Diagnose en behandeling

Middeleeuwse mammoet

Ik ben een oude reumapatiënt. Niet in levensjaren maar in reumajaren. Op mijn tiende kreeg ik reuma in wat toch wel het stenen reumatijdperk was. Of net niet helemaal meer het stenen tijdperk, misschien meer de middeleeuwen. De tijd waarin het advies was om vooral stil te liggen en niet te bewegen als er iets pijn deed, was net voorbij. Ik werd gestimuleerd mee te doen met het gewone leven en deed aan sport. Maar er waren geen goede medicijnen, ik slikte volop prednison en meer dan pijnstilling en ontstekingen remmen was er niet bij. Dus had ik al op vrij jonge leeftijd vergroeiingen. Nu leven we in de tijd van de biologicals. Rolstoelen zijn voor nieuwe reumapatiënten een zeldzaamheid geworden. Ik heb er een, maar die staat al jaren onder een groot plastic zeil in de schuur, daar neergezet na mijn vervangende knieoperatie. Hoe kunnen we het huidige reumatijdsgewricht noemen? De renaissance, tijd van nieuwe inzichten? Of zitten we al in de industriële revolutie wat betreft de nieuwste ontdekkingen over hoe reuma eigenlijk werkt en wat ertegen te doen is op celniveau? Er zijn de laatste jaren volop nieuwe wetenschappelijke doorbraken maar genezing is nog steeds niet helemaal mogelijk.

Ik voel me met mijn vergroeide handen en vele reumajaren tegenwoordig soms een mammoet uit die middeleeuwen in het moderne reumaland. Geen historisch verantwoorde opmerking maar u begrijpt vast wat ik bedoel. Ik ga met mijn tijd mee, ben deels voorzien van metalen onderdelen en ik gebruik nu goede antireumatica. Ik behoor hopelijk tot de laatste der mammoeten. Onze soort, de reumapatiënt die volop te maken heeft met vergroeiingen en onherstelbare beschadigingen, komt nog steeds voor, maar er zijn er wel steeds minder. Gelukkig maar. De wetenschap schrijdt voort. En ik loop graag mee, met kunstknie en al.

(okt 2018)

Moeite

Ik zat laatst een vragenlijst in te vullen over de stand van zaken met mijn reuma. U kent ‘t wellicht. Ik moest noteren of ik moeite had met dingen als aankleden, vleessnijden, opstaan uit een stoel, een pak melk openen of een pak rijst in een kastje boven mijn hoofd zetten. Maar wat is “moeite”? Voor zaken die ik niet kan, heb ik al lang mijn eigen oplossingen gevonden. Dat pak rijst staat in een goed bereikbaar laatje op heuphoogte, en door middel van diverse keukenapparatuur heb ik ook bij het bereiden van eten geen problemen. Selderijknollen of koolraap koop ik gewoon niet want die kan ik niet de baas. Ik heb enkel hoge stoelen in huis. Mijn (vrijwilligers)werk heb ik uitgekozen op thuiswerkzaamheden die ik kan doen wanneer ik er me goed genoeg voor voel. Ik heb mijn leven aangepast aan mijn mogelijkheden.

Hoe beantwoord ik de vraag of het voor mij moeilijk is om makkelijke schoenen te vinden? Alles wat in de gewone winkel aan schoenen te koop is, is voor mij “moeilijk”, want enkel met pijn te dragen. Ik heb alleen maar orthopedische schoenen, dus ik hoef niet te zoeken. Dat is makkelijk. Heb ik moeite met boodschappen doen als we het thuis zo geregeld hebben dat mijn zoon de gevulde kratten uit de auto haalt? En hoe ver ben ik met aanvaarding als ik soms heel verdrietig kan worden wanneer ik nadenk over hoe het allemaal had kunnen zijn zonder die reuma? Maar ik tegelijkertijd besef dat dat gevoel weer ook overgaat en dat dat het verdriet een stuk lichter maakt?

Ik weet na al die jaren reuma vrij goed wat ik niet kan en heb het zo geregeld dat ik die dingen ook niet hoef te doen. Ik heb een soort tweede natuur ontwikkeld om meteen creatieve oplossingen te gaan zoeken voor problemen waar ik tegenaan loop. En die individuele oplossingen, daar hebben die standaard vragenlijsten erg veel moeite mee. Daar is geen statistiek van te maken.

(sept 2017)

Taart

Op vrijdag maak ik vaak taart. Soms kwarktaart uit een pakje, soms ambachtelijke appeltaart of iets ingewikkelds met fondantversiering erop. Af en toe zet ik er een foto van op mijn facebookpagina, met de mededeling dat we het weekend weer met wat lekkers ingaan. Maar na een paar maanden taarten bakken, bedacht ik dat ik dat eigenlijk niet alleen voor dat lekkere weekend doe. Op donderdagavond slik ik mijn wekelijkse dosis methotrexaat. En daar ben ik steevast vrijdags licht misselijk van. Om die misselijkheid niet te voelen zorg ik ervoor dat ik de hele vrijdag aan de gang blijf. Ik zit even achter de pc, stof de slaapkamer, ga een stuk wandelen, doe boodschappen en….bak taart. Ook die opmerking heb ik toen op facebook gezet en facebookvriendin en medereumapatiënt Annet reageerde met de opmerking dat zij dit herkende en dit soort dagen haar ‘scharreldagen’ noemt. Die opmerking heb ik natuurlijk meteen geliked. Dat is inderdaad wat ik doe, de dag doorscharrelen met niet al te zware activiteiten, zodat ik ook niet snel moe op de bank terecht kom.

Want als ik op zo’n vrijdag even met een kopje thee op de bank ga zitten, bekruipt me al snel dat lichte misselijke gevoel. Hoe langer ik blijf zitten, hoe beroerder ik ervan word. Dus, hup, opdrinken die thee en naar het aanrecht. Met meel, suiker, boter en eieren. Ik kan natuurlijk ook wat gezonds gaan maken. Maar mijn mannen lusten helaas geen kruidkoek met noten of worteltjes- of courgettetaart. Dat vind ik juist weer heel lekker. Dat bak ik dan toch maar niet, want al die taarten dienen wel opgegeten te worden en daar heb ik graag hulp bij. Een hele worteltjestaart voor mezelf, dat is niet zo goed voor mijn figuur en voor mijn reumaknieën. Dus bak ik gewoon lekker door, voor mijn mannen, voor de eventuele visite, voor mezelf (met mate) en tegen mijn misselijkheid. Vrijdag scharreldag.

(aug 2016)

Weigeren

Met mijn pillen heb ik een haat-liefde verhouding. Ondanks mijn vertrouwen in de werking van de medicatie ‘vergeet’ ik er wel eens eentje. Ik wil geen reuma hebben en die pillen herinneren me er elke keer weer aan. Daar heb ik soms gewoon geen zin in. Bovendien, als je weet dat je de volgende dag te kampen hebt met nare bijwerkingen, gooi ik wel eens mijn kont tegen de krib en neem ik per ongeluk-expres wel eens géén pil. Dat helpt mijn behandeling tegen reuma natuurlijk helemaal niet.

Meer lange termijn-denken zou goed zijn voor mijn therapietrouw (zo heet dat, als je op regelmatige tijden steeds je medicatie neemt). Ik weet dat die medicatie overslaan, de werking wel eens kan verminderen. Maar door alleen de korte termijn even voor ogen te hebben en ‘lekker puh’ te zeggen tegen die pil, voel ik me een avondje even niet reumapatiënt.

Het is heel menselijk om die korte termijn voorop te stellen. Daarom mislukken bij mij ook de goede-dieetvoornemens zo vaak als ik in de trapkast die lekkere koeken zie liggen. Ik wéét wel dat zo’n koekje écht verschil maakt voor mijn gewicht. Maar één koekje kan misschien vandaag wel….. ze zijn zo lekker…… en daar heb ik nu gewoon even behoefte aan….aan iets lekkers…. aan mezelf even goed voelen. Dus is binnen een mum van tijd het halve pak koeken weer leeg. Ja, ik troost-eet wel eens. Net zoals ik wel eens pil-weiger.

Weten en doen is niet hetzelfde, dat bewijs ik mezelf zo elke keer maar weer.  Zo af en toe ben ik dus heel onverstandig. Maar gelukkig verstandig genoeg om het bij heel af en toe te houden. Ik ben redelijk op gewicht. En ja, met de reuma gaat het best. Alles onder controle. Meestal.

(okt 2014)

Oorlog en vrede

Het auto-immuunaspect van reuma betekent dat je eigen lijf tegen zichzelf in gevecht is. Een soort onnodige burgeroorlog die in je lijf woedt. Een medicijn tegen reuma is dan eigenlijk een vredestichter. Het beoogt die kwaadaardige aanvallers in je lijf, de veroorzakers van reuma, agressief aan te pakken of juist rustig te houden. Die medicijnen worden vaak als ‘rotzooi’ betiteld, op verjaardagen en andere bijeenkomsten waar wel eens over reuma wordt gesproken. Er wordt mee bedoeld dat het chemische troep is, zo’n pil. Dat het vervelende effecten heeft op je lijf, dat je er misselijk van wordt of dat je ervan opzwelt. Nee, dan de alternatieve hoek. Daar wordt gewerkt met bloemen en bloesems, met stenen en extracten van planten. Dat is natuurlijk en mooi, wie kan daar nou tegen zijn?

Okee, de medische wetenschap is wat reuma betreft ook niet altijd een exacte wetenschap. Medicijnen tegen reuma zijn soms toevallig gevonden en men weet ook wel eens niet precies waarom iets werkt. Sommige medicijnen slaan wel aan bij de één, maar niet bij de ander. Er is echter wel een stevige basis van kennis en bewezen theorieën van waaruit wordt gewerkt. Daarom zijn nog steeds al die onderzoeken, door het Reumafonds gesubsidieerd, zo nodig. Er is, zeker de laatste twintig jaar, sprake van voortschrijdend inzicht.

Wetenschappelijke pillen tegen reuma schieten momenteel niet met de precisie van een scherpschutter, het is soms meer een schot hagel. Maar wel de goede kant op, richting het doel. Een alternatief bloemetje of helende steen steken in de geweren van die reumaveroorzaker in je lijf is een mooi gebaar. Maar of ie zich dan koest houdt? Die vraag beantwoord ik volmondig met ‘nee’. Bij die burgeroorlog in mijn lijf schiet ik liever met wetenschappelijke hagel, met ‘chemische troep”, zo je wilt. Dat werkt, en daar gaat het om. En in de tussentijd koester ik de hoop dat er dankzij die wetenschap ooit beter kan worden gericht. En dat de vrede weerkeert. Pas dan mag je wat mij betreft aankomen met een bloemetje.

(aug 2014)

Inkt

Elke ochtend word ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt: ik ben van de oude stempel. Terwijl ik aan de ontbijttafel de krant lees, zit mijn zoon van zestien het laatste nieuws door te nemen op zijn smartphone. Ik ben gehecht aan die ouderwetse krant, het geritsel van papier en het veroveren van een plekje op tafel tussen de hagelslag, de boter en de borden van mijn medeontbijters. Dat hoort bij het begin van mijn dag. Mijn zoon vindt het maar niks en troeft me soms af met de allerlaatste nieuwsberichten.

Ook wat mijn reuma betreft ben ik van de oude stempel. Mijn diagnose stamt uit begin jaren 70. Er waren toen nog weinig goede medicijnen, de ideeën over een effectieve behandeling zijn pas later echt op gang gekomen. Dus zit ik met beschadigingen die ik, als ik nú reuma had gekregen, niet zo ernstig had gehad. Vervormde handen, kapotte knieën, in bezit van rolstoel en scootmobiel, helemaal afgekeurd voor werk. Ik ben met mijn bijna 50 jaar het soort reumapatiënt dat hopelijk uitstervende is. Maar ook de nieuwe reumapatiënten hebben het niet makkelijk, ondanks al die nieuwe medicijnen en inzichten. De pijn blijft, de vermoeidheid is groot en voor anderen soms onzichtbaar en onbegrijpelijk. Reuma van de oude of de nieuwe stempel, een stempel blijft het. Met duidelijke afdrukken op hoe je je leven kunt inrichten, vanwege alle beperkingen die reuma met zich meebrengt.  Zo’n reuma-stempel bevat nog steeds onuitwisbare inkt.

Toch wil ik mee met die nieuwe tijd. Voor mijn reuma-lijf is het te laat, maar op ander gebied kan het wel. Dus misschien stap ik nog wel een keertje over op het nieuws op ipad of anderssoortige digitale media tijdens mijn ochtendboterhammetje.  Of ik ga eens over op zo’n e-reader. Dan hoef ik straks in mijn vakantiekoffers niet die stapel zware boeken te stoppen, maar enkel ruimte te maken voor een elektronisch schermpje waar geen inkt aan te pas komt. En dat scheelt ook weer gesjouw, voor mijn reuma lijf.

(jan 2013)

Goed voornemen

Toen ik klein was hadden mijn ouders een voorraadje medicijnen staan in een van de bovenste keukenkastjes. Waarschijnlijk stonden er doosjes paracetamol,  mijn moeders anti-migrainepillen, iets voor de bloeddruk  van mijn vader en vast nog wel meer.  Ik wist niet precies waar mijn ouders destijds allemaal voor of tegen slikten. Ik vond het wel vrij belachelijk dat je als volwassenen zoveel pilletjes nodig had om gezond te zijn. En ik nam me voor om hun voorbeeld niet te volgen.

Toen ik op mijn tiende reuma kreeg moest ik echter zelf aan de pillen. Elke zes uur vier stuks. Ik had roze, bruine en witte. Het was mijn vaders taak om om 12 uur ‘s nachts en om 6 uur ‘s morgens zijn bed uit te komen om mij te voorzien van een glaasje water en mijn medicijnen. Ik ben ooit heel boos op ‘m geweest toen hij op zo’n vroege morgen in een slaapdronken bui het glas liet vallen en mijn bed helemaal nat was.  Echt begrijpen waarom dat nou allemaal moest, dat deed ik nog niet. Ik vond het alleen maar erg lastig.

Ondertussen heb ik de leeftijd die mijn vader destijds had. Mijn perspectief is veranderd. Ik heb gelukkig  geen pillen voor mijn kinderen in huis. Laat staan dat ik er elke nacht voor uit moet. Maar voor mezelf heb ik er volop. Natuurlijk paracetamol, diverse soorten specifieke reumamedicatie en iets voor nog een andere aandoening. Mijn man heeft weer zijn eigen doosjes en potten.  Dus staat nu ook míjn keukenkastje vol. In de ruimte die al die verschillende pillen daar innemen had een leuk theeservies kunnen staan.  Maar ik heb ze hard nodig, die medicijnen, om als volwassene een beetje te kunnen blijven functioneren.  Het is een heel geregel. De ene pil moet vóór het eten, de andere erna . Soms gaat dat wel eens fout en  vergeet ik er eentje. Ondanks dat lastige gedoe en geheel in tegenspraak met mijn goede voornemen van vroeger: dat volle keukenkastje,  daar ben ik nu heel blij mee.

(jan 2012)

Kaas

Net als vele andere mensen met reuma heb ik wel eens wat geprobeerd uit de alternatieve hoek. Visolie, knoflookpillen, wat helende stenen aangeschaft. Allemaal tevergeefs. Ik heb ook een tijd (aangepaste) yoga gedaan en dat is me beter bevallen. Dat leverde me wat meer conditie en ontspanningstechnieken op. Vooral die technieken heb ik bij mijn laatste operatie kunnen gebruiken om mijn angst wat onder controle te krijgen. Maar dat mijn reuma er nou echt van opknapte? Nee.

Tijdens mijn opleiding is er in gehamerd dat het allemaal onzin is, die alternatieve geneeswijzen. Als het niet wetenschappelijk is bewezen of enigszins rationeel te verklaren ben ik daarom eigenlijk maar weinig bereid om wat te proberen. Bovendien, en dat is belangrijker, ben ik bang dat ik mezelf hoop ga geven. Want als ik eenmaal op zoek ga naar alternatieve genezing wil ik dat het helpt en wil ik ook beter worden.

Laatst las ik van een onderzoek, gedaan aan de universiteit van Michigan, dat mij sterkt in mijn overtuiging. Mensen tegen wie gezegd werd dat hun gebrek (in dit geval een stoma) permanent zou zijn, waren na 6 maanden gelukkiger dan degenen tegen wie gezegd was dat een vervolgoperatie hen mogelijk zou kunnen genezen. Die laatste mensen bleven hopen. Althans dat was de interpretatie van de onderzoekers. Ik kon me er helemaal in vinden. Je ziekte accepteren betekent wat mij betreft weten dat je niet beter wordt en je er dan verder op richten het jezelf zo leuk mogelijk te maken.

Als iemand me daarom weer eens wat aanraadt, gemberpillen slikken of  melkprodukten laten staan, dan zeg ik “Goh, zou best kunnen, dat werkt voor iedereen anders”. Maar ik ben niet meer op zoek naar genezing. Het probleem is dat ik reuma heb en daarmee moet leren leven. En daar concentreer ik me op. Onder het genot van een lekker blokje kaas.

(okt 2010)

Te jong

Al jaren was ik er te jong voor. Nu ben je in reumaland lang jong, omdat de gemiddelde leeftijd daar aan de hoge kant is. Ik ben tot mijn zesenveertigste te jong geweest, maar nu ben ik er volgens de diverse medici toch oud genoeg voor. Een nieuwe knie. Jaren heb ik prima gefunctioneerd met behulp van een scootmobiel en een gehandicaptenparkeerkaart en met volop pillen tegen de pijn. Maar het ging niet meer. Nu de beslissing eenmaal is gevallen lijkt het alsof mijn knie het helemaal heeft opgegeven. Kon ik ten tijde van de beslissing in december nog best wat lopen, nu, enkele maanden later en net voor de operatie, is een paar honderd meter me eigenlijk al te veel. Als de redding het meest nabij is, is de nood het hoogst.

Ik ben deze laatste weken voor de operatie vooral bezig met regelen. Je verwijdert jezelf noodgedwongen toch voor enige tijd uit het gewone leven. In dat gewone leven moet ik boodschappen doen en dagelijks mijn kleuter van school halen. Ik doe vrijwilligerswerk, ik heb nog kaartjes liggen voor een toneelstuk over een paar weken en heb een ochtend per week een keramiekcursus. Het komt gewoon nooit uit, zo’n operatie.

Ik heb met enkele bevriende ouders een uitgebreid schema in elkaar gezet om de kleuter onder te brengen en mijn man neemt zorgverlof op. Ik heb voor het vrijwilligerswerk vervanging geregeld. De schouwburgkaartjes kan ik terugbrengen en de cursus kan ik in het najaar weer oppakken. Langzaam trek ik mij terug. Misschien dat die knie zich ook wel heeft teruggetrokken. Op de röntgenfoto was al te zien dat er weinig meer van over was. Hij is op. En ik eigenlijk ook. Ik ben er helemaal aan toe: even alleen maar werken aan mezelf. Het zal pijn doen en ik zal soms best bang zijn. Maar toch, een nieuwe knie, een nieuw begin. Daar ben je nooit te jong voor.

(mei 2010)

Sprookje

Momenteel voel ik me een beetje als de kleine zeemeermin. Nee, niet de Disneyversie. Sprookjes zijn tegenwoordig bedoeld voor kinderen, ze lopen altijd goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar sprookjes zoals ze ooit werden doorverteld of verzonnen waren niet voor kleine tere zielen. Vaak zijn er wel reddende prinsen, maar Roodkapje bijvoorbeeld (Perrault, zeventiende eeuw) wordt opgegeten en dat was dan dat. Niks kordaat optredende boswachter. De ogen van de stiefzusters van Assepoester (de gebroeders Grimm, negentiende eeuw) worden uitgepikt door duiven tijdens de afsluitende bruiloft. En de stiefmoeder van Sneeuwwitje (ook de Grimms) moest op de bruiloft dansen in roodgloeiende ijzeren schoenen tot ze dood neerviel. Wat een leed allemaal.

De kleine zeemeermin (Hans Christiaan Andersen, negentiende eeuw) wil haar prins trouwen en zo een onsterfelijke ziel krijgen. Om haar zeemeerminnenstaart in twee benen te veranderen laat ze een heks haar tong afsnijden. Elke pas die ze vervolgens met haar nieuwe voeten zet, voelt alsof ze op een scherp mes stapt.

En dat heb ik momenteel ook, pijn bij elke stap. Mijn voorvoeten zijn ontstoken, rood en warm. Mijn reumamedicijnen werken niet goed genoeg meer. Prinsen mogen dan niet baten, maar gelukkig is daar wel de wetenschap. Dat had dat zeemeerminnetje niet. Ik heb nieuwe medicijnen gekregen die hopelijk de ontstekingen beter tegengaan. Ondertussen, terwijl ik wacht of die nieuwe medicatie aanslaat, zeg ik au bij elke stap. Meestal net als dat zeemeerminnetje zonder tong niet hardop, maar zachtjes van binnen. Maar soms roep ik het uit zoals de stiefmoeder van Sneeuwwitje moet hebben gedaan om haar pijnlijke warme voeten. Mijn vooruitzichten zijn gelukkig beter. Ik neem mijn medicijnen en als ze niet helpen zijn er nog andere wetenschappelijke wegen te gaan. Die zeemeermin kreeg trouwens niet eens haar prins, die trouwde met een ander. Laat de prinsen maar zitten en geef mij die nieuwe pillen. Gelukkig is het leven geen sprookje.

(juni 2009)

Terug naar overzicht