Hulpmiddelen

Plooi

Ik kan ’s morgens de eerste uren niet goed bij mijn voeten. Mijn door artrose en reumatoïde artritis aangetaste rug is dan te stijf en pijnlijk. Toen ik vroeg de trein moest halen om op tijd te zijn voor een vergadering, liep het fout. Na veel moeite had ik eindelijk één sok aan…en bleek er een gat in te zitten. Dus moest ik me nogmaals in allerlei pijnlijke en tijdrovende bochten wringen voor een tweede poging. Weg trein. Ik had er genoeg van, er zijn immers gewoon hulpmiddelen voor het aantrekken van sokken. De volgende dag al, stond ik voor het betreffende schap in de hulpmiddelenwinkel. Er kwam een hulpvaardige dame op me af die me de verschillen uitlegde tussen de uitgestalde sokaantrekkers. Ik besloot er een tientje aan te wagen voor het gevoerde, wat luxere model. Tijdens het afrekenen meldde ik dat ik hoopte dat ik zo mijn sokken wat vlotter aan kon trekken.

En toen gebeurde er plotseling wat raars. De dame trok haar gezicht meteen in een andere plooi. Eentje die ik maar al te goed ken en die “goh, wat erg voor u” probeert uit te drukken. Had ze aanvankelijk ingeschat dat ik iets kwam kopen voor een ander? Met dat andere gezicht werd ik voor haar opeens van klant met een af te rekenen nuttig produkt, een mens dat iets moet kopen waar je kennelijk zielig voor moet zijn om het nodig te hebben. Ik was even van mijn stuk gebracht door die plotselinge andere gezichtplooi. En dat terwijl ik meestal niet erg lang schroom om hulpmiddelen te kopen als ze mijn leven kunnen vergemakkelijken. Maar ik ken mensen genoeg die langer schromen en wellicht niet over een hobbel heen kunnen komen. Ik had dan ook liever een andere plooi gehad. Eentje die uitdrukte “ja, leuk voor u, die nieuwe aanwinst.” Want ik ben helemaal fan van mijn nieuwe hulpmiddel. Geen pijn, geen rare bochten maar gewoon, hup, mijn sokken aan en op tijd richting trein.

(dec 2018)

Brief

Beste leerlingen van de middelbare school in mijn wijk. Regelmatig kom ik jullie, in groepjes, tegen. Vaak roept iemand in dat groepje dan wat tegen me. De top 3 is:

1) vroemvroem!

2) Kan ie harder!?

3) Mag ik meerijden!?

Het is slechts een top drie omdat ik met deze opmerkingen eigenlijk wel alles gehad heb. Ik rijd op een scootmobiel. Ik kreeg reuma toen ik tien was en ik begon met deze ziekte de brugklas van het VWO. Misschien denk je dat reuma iets is voor oude mensen. Niet dus. Je hebt er pijn door en je kunt soms niet meedoen. Met gym bijvoorbeeld, wat ik destijds wel weer een voordeeltje vond. Ik kon ook vaak niet naar school fietsen omdat mijn knieën te pijnlijk waren.

Ik haalde mijn VWO-diploma en daarna heb ik een universitaire opleiding gedaan. Ik heb een leuke baan gehad. Ik heb kinderen gekregen. En ik heb ondertussen een linkerknie van titanium en een door reuma aangetaste rechterknie, waardoor ik niet meer kan fietsen. Dus heb ik een scootmobiel. Dat betekent dat ik heel zichtbaar afwijk van het gemiddelde. Als jij, middelbare scholier, zelf ook eens wat afwijkt van het gemiddelde – raar haar hebt of de verkeerde trui aan – snap je vast een beetje wat ik bedoel. Dat je afwijkt, dat weet je al en daar hoef je niet steeds door anderen op gewezen te worden. Dat geldt voor mij ook. Ik ben die top 3 onderhand beu. Andere, meelevende woorden hoef ik trouwens ook niet. Die scootmobiel is voor mij zo gewoon als voor jullie je fiets: een vervoermiddel om ergens te komen.

Mijn verzoek aan jullie: Roep niks. Ik kan steeds wel iets terugzeggen maar dat is voor mij en voor jullie gewoon te veel gedoe. Afwijken van het gemiddelde behoeft ook geen commentaar en uitleg. Of roep liever gewoon eens ‘hallo!’

(maart 2016)

Hokjes

Vanwege mijn reuma word ik in hokjes gestopt. Soms pas ik in zo’n hokje, soms niet en soms wíl ik er niet in. Zo stapte ik ooit met een stok, gevolg van een operatie, de bus in. De enige passagier stond prompt op, om mij zijn plaats te geven. Waarom? Hij zat op de plek waar een bordje “gereserveerd voor gehandicapte” bij hing. Ik heb vriendelijk bedankt en ging elders zitten.

Nog een: de agent die ik, zittend op mijn scootmobiel, in de stad aansprak maakt een afspraak met me voor huisbezoek. Om even over de aangesneden kwestie door te spreken. Hij was veel te laat. Hij had lopen zoeken bij de goedkope huurflats in mijn wijk. Ik woon in het koophuis-gedeelte. Het verkeerde hokje.

Momenteel heb ik een hokjesprobleem met de NS. Ik rijd naar het station met mijn scootmobiel en ga dan te voet en per trein verder. De bewaakte fietsenstalling in mijn woonplaats was voorzien van automatische deurtjes, maar daar paste mijn scootmobiel niet goed door. Jarenlang mocht ik mijn scootmobiel langszij zetten en betaalde de bewakers steevast met een pak koeken ter waarde van 1 euro, de reguliere fiets-stallingskosten. Enige tijd geleden kreeg ik de mededeling dat dat niet (meer) mocht van de NS. Ik moet de splinternieuwe stalling aan de andere kant van mijn station gebruiken.  Daar zijn geen nauwe deurtjes. Helaas ben ik opeens veranderd van hokje. Ik ben geen fietser meer, maar een brommer. En moet nu per keer 4,75 euro betalen. Da’s een duur nieuw hokje. Brommers kosten meer, mede omdat er extra eisen aan de stalling worden gesteld vanwege de benzinetanks. Maar mijn scootmobiel  heeft een oplaadbare accu. Okee, ik neem meer ruimte in beslag. Naast de nieuwe fietsenstalling is echter ook een nieuwe parkeergarage gebouwd waar je je auto de hele dag voor 5 euro kunt stallen. Zijn er misschien nog 3 scootmobielers die met mij net willen doen alsof we een auto zijn?  We passen dan samen mooi op één parkeerplaats en we delen de kosten.  In een goedkoper en zelfgekozen hokje.

(dec 2014)

Donkerblauw

Toen mijn eerste kind vier jaar werd heb ik een scootmobiel aangevraagd bij de gemeente. Ik zag aankomen dat ik mijn zoon elke dag naar school moest brengen en weer op moest halen. Ik kon niet meer fietsen en deed al een tijdje alle boodschappen en tripjes met de auto. Of gewoon niet. Maar die laatste optie heb je niet met een kind en school.

Ik kreeg van de gemeente een scootmobiel met een kinderzitje eraan vast. Dat troostte me wat. Ik voelde me toch niet helemaal zo’n oud vrouwtje, met dat kinderzitje erbij. Maar nu rijd ik alweer een paar jaar zonder dat zitje op mijn scootmobiel rond. Mijn jongste zoon is nu negen en ook ik ben wat ouder.

Twee jaar geleden besloot ik, na in een strenge winter diverse keren blauw van de kou thuis te zijn gekomen, toch lekker een fleece-dekentje over mijn benen te leggen als ik op pad moest met mijn scootmobiel. Toch weer meer een oud vrouwtje. En nu heb ik via internet zo’n echte scootmobiel-regencape besteld. In de enig leverbare kleur donkerblauw. Ik had een regencape, in knalgeel. Maar dat was een gewone fiets-regencape die tot mijn knieën reikte waardoor steeds mijn schoenen vol regenwater liepen. Nu ik mijn gele cape kwijt ben geraakt moest ik een nieuwe regencape. En dan liefst één waarbij ik mijn voeten droog hou.

Daarom ben ik wéér een drempeltje over. Op pad op mijn scootmobiel door de regen, gehuld in die stemmig donkerblauwe regencape. Ik had liever een wat vrolijker kleurtje gehad, maar ik blijf in ieder geval droog. Ik denk nog over een manier om die nieuwe regencape op te fleuren met wat waterdichte gekleurde stippen of zo.  Ach, ik word langzamerhand ook een steeds ouder vrouwtje. Mijn 50ste verjaardag heb ik vorig jaar gevierd. Gelukkig is mijn scootmobiel lekker rood. En als het niet regent kan ik kiezen uit een felblauwe of knalrode jas. Dat past meer bij mijn karakter. Oud worden in enkel donkerblauw hoeft gelukkig niet.

(jan 2014)

Aankoop

Het zeefje van mijn waterkoker ging kapot. Een nieuw zeefje bleek twee keer zo duur als het hele apparaat zelf en als ik het toch zou willen bestellen kon het wel eens 3 maanden duren voor het er was. De maker van mijn merk waterkoker was namelijk failliet gegaan. Dus besloot ik een nieuwe waterkoker te kopen. Een goede, want ik zet er dagelijks mijn thee mee. Bovendien staat ie in het zicht op het aanrecht in mijn open keuken. Daarom mocht het niet zomaar een willekeurige, goed werkende waterkoker zijn, hij moest ook nog mooi ogen. En daar raakte ik weer in de knel.

Dat had ik ook met de pannenset die ik vorig jaar wilde kopen. Hele goede pannen, duur, maar dat had ik ervoor over. Ik vond ze erg mooi. Met mijn reumahanden waren de pannen echter helaas niet te hanteren want veel te zwaar. Ik ben een paar keer naar de winkel gegaan en heb ze steeds bekeken en opgetild. Ik bleef ze heel mooi vinden. En kwam uiteindelijk tot de conclusie dat dan jammer was. Want als ik zo’n pan zo al nauwelijks kon tillen zou ik ‘m al helemaal niet kunnen hanteren met water en aardappelen erin. Dus heb ik andere, goedkopere, niet zulke mooie maar wel lichtere pannen gekocht.

Elke aankoop is een kwestie van compromissen zoeken tussen prijs, kwaliteit en vormgeving. Maar bij mij komt steeds dat extra element erbij. Door reuma aangetaste handen. Design, stevige sluitingen, zware materialen, elegant smal ontwerp; dat soort reclametermen werken bij mij averechts. Ik heb juist lompe doppen en licht plastic nodig, vaak geen degelijke kwaliteit. Hoe lelijk ik het soms ook vind.

Maar na lang zoeken heb ik er nu toch een gevonden: een goede, niet al te dure, hele mooie rode waterkoker die ik makkelijk kan tillen. Nu maar hopen dat het zeefje lekker lang meegaat.

(sept 2013)

Stoer

In mijn buurt woont iemand met zo’n gepoetste zwarte sportauto. Als ie dan knetterend en veel te hard door onze woonwijk scheurt, denk ik: “Daar gaat iemand die zichzelf niet stoer genoeg vindt, die heeft daarbij een hulpmiddel nodig”. Niet alle hulpmiddelen hebben echter dezelfde status als zo’n auto. En dat is jammer. Want dat weerhoudt mensen er soms van om ze te gebruiken. Maar een hulpmiddel is gewoon een ding om je te helpen bij iets wat je zelf niet voor elkaar krijgt. Strict gezien is een lepel ook een hulpmiddel, te gebruiken omdat je soep niet met je handen in je mond kunt krijgen.

Ergens is er echter ooit een lijn getrokken: bij wat de helemaal gezonde mens wel kan, maar de iets (of veel) daarvan afwijkende mens niet. De extra hulpmiddelen die deze laatste mens nodig heeft zijn dan opeens enge rare dingen. Vroeger kon je dat soort hulpmiddelen alleen in speciale winkels krijgen, tegenwoordig is het gelukkig wat makkelijker; zowel op internet als bij de Blokker kun je er soms voor terecht. De scheidslijn is wat vager geworden, maar is er nog wel. Een rolstoel bijvoorbeeld kan qua status nog niet tippen aan zo’n glanzende auto. Ondanks goede vormgeving, kleurige wielen en flitse namen als de “razor blade” of de “extreme”. Terwijl toch zowel die auto als de rolstoel gewoon hulpmiddelen zijn om vooruit te komen.

Ik geef meteen toe, het heeft me ook een paar jaar gekost om de wat meer bijzondere hulpmiddelen aan te schaffen. Maar ik ben alle schaamte voorbij. Als het mijn leven makkelijker maakt ben ik ervoor in. Van een antislipdoekje om deksels open te draaien, naar een bed op hoge poten om makkelijker op te kunnen staan, tot een scootmobiel voor het vervoer; ik ben er blij mee. Zo kom ik wat over de beperkingen heen die de reuma me oplegt. Ik heb daarnaast echter geen bijzondere hulpmiddelen nodig zoals die buurtbewoner met zijn auto. Ik vind mezelf van nature al stoer genoeg.

(mei 2013)

Pen

Wanneer één van mijn twee  zonen voor school een werkstuk moet maken, roep ik soms: “doe het eens over reuma!” Als secretaris van een lokale reumapatiëntenvereniging heb ik op zolder volop informatiemateriaal liggen. Bovendien zouden ze mij, de ervaringsdeskundige, kunnen interviewen. Ze hebben er nog nooit gebruik van gemaakt. Toen mijn oudste zoon van 16 laatst een werkstuk voor biologie over bloedziekten zat te schrijven heb ik gevraagd: ” waarom nou weer geen reuma?” Hij vond het niet speciaal of interessant genoeg. Ik beschouw dat maar als een compliment. Reuma is in ons gezin een vanzelfsprekend en duidelijk onderwerp, reuma verder onderzoeken is wat mijn zonen betreft kennelijk niet nodig.

Ik vroeg mijn zoon ook of zijn medeleerlingen wel wisten dat zijn moeder reuma heeft, op een scootmobiel rondrijdt, en lang niet alles kan.” Ja”, antwoordde mijn zoon, “vanwege de pennen.” Volgens mijn zoon is tweederde van de pennen in ons huis afkomstig van een vereniging die iets heeft met een reumatische ziekte. Dat was mij niet echt opgevallen. Maar inderdaad, we hebben onder andere Lupus-pennen, Bechterew-pennen, pennen met RA of artritis psoriatica en natuurlijk ook pennen van het Reumafonds. Dat krijg je als je  vaak, als vrijwilliger of op een symposium, in aanraking komt met diverse reuma-organisaties. Ik neem ze graag mee naar huis. Die “reuma pennen” zijn namelijk veelal wat dikker dan de gewone pen en liggen mij wat beter in de (reuma)hand dan de gewone pen. En niet alleen mij kennelijk, het is niet voor niets dat nogal wat van die pennen in  de schooltas van mijn zoon belanden.

Als iemand op school dan even een pen van hem leent, is dat nogal eens een pen met een ziekte er op. De middelbare schoolvrienden van mijn zoon hebben zo al kennis gemaakt met een veelvoud aan reumatische aandoeningen. Bovendien leidt zo’n pen dus tot informatie over zijn familie-omstandigheden. Een bijzonder effect van zo’n alledaags ding. Bericht aan al de organisaties die ze uitdelen: het werkt, zo’n pen met reuma erop.

(dec 2012)

Oogkleppen

Mijn route naar de school van mijn zoontje en naar de winkels voert over enkele fietspaden door het groen. Langs het ene fietspad worden veel honden uitgelaten. Sommige honden kunnen kennelijk niet tegen het geluid dat mijn scootmobiel maakt, dus wordt er nogal eens naar me geblaft. Ook zwanen reageren soms agressief en laatst haalde een gans naar me uit. Ik kan er weinig aan doen. Het is wel een beetje eng, omdat ik met die scootmobiel niet zo snel ga en weinig wendbaar ben. Die gans had me bijna te pakken.

Op het andere fietspad kom ik vooral pubers tegen. Ik moet van A naar B, zij van B naar A. Terwijl ik tegen hun richting in rij, voel ik mij een soort ijsbreker. Ik zie er stevig en breed uit, zo met die scootmobiel. Ze riskeren dan liever geen botsing. Af en toe denkt er eentje lollig te zijn en roept me wat na. “Kun je nog harder?” of “mag ik meerijden?” Soms doet het zeer, zo’n opmerking. De denkbeeldige oogkleppen die ik in de regel op doe als ik op mijn scootmobiel rijdt, werken niet altijd even goed. Ik weet dat er naar me gekeken wordt, soms met medelijden of met negatiever gedachten. Dat negatieve raakt me niet. Die lollige pubers hebben echter nog totaal geen idee. Ik hoop zo dat ze later wel beseffen hoe het moet voelen en wat voor moeite het soms kost om die oogkleppen stevig op te zetten en op een scootmobiel te stappen. Misschien dat ze er zelf ooit eentje nodig hebben. Ik hoop voor ze van niet, maar aan de andere kant; mochten ze vroeg of laat niet meer kunnen lopen of fietsen zou het mooi zijn als ze de beschikking krijgen over zo’n vervoermiddel en een bijbehorend setje oogkleppen. Want enkele pubers, wat honden en die gans daargelaten, met die scootmobiel kom ik overal en is mijn leven er een stuk leuker op geworden.

(mei 2012)

Terug naar overzicht