Als kind met reuma moest ik elke zes uur een bruine, witte , gele en roze pil slikken. Mijn vader stond steevast om 12 uur ’s nachts en om 6 uur ’s morgens naast mijn bed met die kleurtjes en een glas water. Een keer liet ie, ongetwijfeld slaapdronken, dat glas vallen en was mijn bed nat. Ik schaam me nu dat ik toen heel boos op hem ben geweest.
Ik had toen geen idee waar die pillen eigenlijk precies voor waren. Nu, pakweg vijftig jaar later, ben ik een ervaringsdeskundige in medicijnengebruik. Ik zat daarom twee termijnen als vrijwilliger in een landelijke commissie die begrijpelijke medicijnenbijsluiters maakt. Niet dat lange vel met piepkleine lettertjes dat in je medicijnendoosje zit. Maar het A4’tje met de meest relevante informatie in duidelijke taal en je naam erop dat je krijgt van je apotheker als je met nieuwe medicatie begint.
Vingertopje
De eerste keer dat ik in die commissie* meedeed ging het over corticosteroïdenzalf. In de bijsluiter stond dat je na gebruik je handen moet wassen met water en zeep. Maar wat als die zalf juist voor op je handen is? Dat was verwarrend en op te lossen met een extra zin erbij. Ik stuitte in die bijsluiter op een bijkomend probleem. Er stond: gebruik een vingertopje zalf. In apothekerstaal wordt met de vakterm ‘fingertip’ altijd het laatste kootje van je middelvinger bedoeld. Maar in gewone taal is zoiets onduidelijk. Is een vingertopje een bovenste kootje of het bovenste topje? De hoeveelheid zalf die daarop past scheelt nogal. Ook dat werd opgelost met andere woorden in die bijsluiter. Want zo’n stuk tekst moet duidelijk zijn.
Inburgeren
De manier waarop je je medicatie gebruikt bepaalt immers de werking ervan. Informatie over dat gebruik is slechts een van zaken waar je mee te maken krijgt als je iets komt te mankeren. Het is een soort module in een ongeorganiseerde inburgeringscursus voor de ‘patientenwereld’. Een wereld met eigen (vak)taal vol woorden als therapietrouw, afbouwschema en een specifieke opvatting over wat een vingertopje is. Met allerlei ingewikkelde namen voor je medicatie en je aandoening. Het is ook een wereld met eigen manieren van doen. Waar moet je met welke vragen heen? Wat wordt er wel vergoed en wat niet? Kan ik iets met hulpmiddelen, met voeding? Als je als patiënt in die nieuwe wereld wilt functioneren moet je allerlei nieuwe kennis opdoen.
Angst
Bij inburgeringscursussen verschilt het per leerling hoe snel je die nieuwe taal, gewoonten en kennis onder de knie hebt. Op het moment dat je die nieuwe patiëntenwereld instapt, net te horen hebt gekregen wat de arts denkt dat je mankeert, ben je bovendien erg kwetsbaar. Dan sta je niet altijd op ontvangst. Misschien ben je bang, weet je even niet meer wat te doen, hoe je toekomst er uit gaat zien. Hoe lang gaat dit duren, wordt je nog wel beter? Kun je straks weer je gewone leven oppakken? Zo’n nieuwe patiëntenwereld betreed je vol onzekerheid en bovendien vaak plotseling, tegen je wil in, zonder kennis van zaken en met angst.
Op bijvoorbeeld Facebook is veel van die angst te lezen. Vooral over bijwerkingen. De standaardpost is: “Ik krijg van mijn arts medicijn X voorgeschreven. Maar nu lees ik over enge bijwerkingen in de bijsluiter. Wat is jullie ervaring?” Je kunt je voorstellen wat daaronder aan reacties worden gepost. Het woord “chemische troep” valt nogal eens, mensen vertellen (persoonlijke horror)verhalen over gruwelijke effecten van hun medicatie. Ervaringen en kennis van anderen die al een tijdje rondlopen in de patiëntenwereld kunnen helpen. Social media is echter vaak niet de beste plek om die hulp te zoeken…
Eigen weg
Onlangs was mijn volwassen kind tijdelijk weer bij mij ingetrokken om bij te komen van een operatie. En stond ik steevast om 8 uur ’s ochtends aan haar bed met water en pillen. Want innemen op vaste tijden werkt het beste. Zij zei af en toe ‘dankjewel’. Ik moest dan steeds terugdenken aan mijn vader, bedankte hem stilletjes in mijn hoofd voor wat hij voor mij als jong meisje deed. Want dat heb ik destijds nooit gedaan. Dat is geen punt van grote spijt, het zat sowieso goed tussen ons tweeën. Maar dat ik zo boos was om dat natte bed… ik was toen af en toe best een klein loeder.
Ondertussen ben ik helemaal ingeburgerd in de patiëntenwereld. Ik slik nu gele, witte en roze pillen en weet precies waarvoor en wanneer ik ze het best kan nemen. Ik heb wat last van bijwerkingen maar die vind ik acceptabel want de medicatie werkt verder prima. Overigens ben ik wel eens gestopt met bepaalde pillen vanwege die bijwerkingen; ik verloor mijn smaak. Daar was mijn arts het helemaal niet mee eens maar ik vond een andere arts die me wel serieus nam. En met wie ik een alternatief vond. Volgens die eerste arts was ik misschien ook wel een loeder. Maar je mag, nee, je móét opkomen voor jezelf in de patiëntenwereld. Ook dat moet je leren bij het inburgeren aldaar.
juli 2026
Op zoek naar informatie over je medicatie? Er is de kijksluiter met volop eenvoudige filmpjes en er zijn onlangs icoontjes ontwikkeld die in één beeld iets duidelijk willen maken over medicatiegebruik. Ziekenhuizen en patientenverenigingen maken ook vaak eigen informatieflyers, met plaatjes erbij. Wil je overigens een juist ingewikkelde uitgebreide tekst over je medicijnen kun je hier terecht
*Dat was om precies te zijn de Redactiecommissie van de organisatie Health Base die de ‘GIP’ maakt, de Gepersonaliseerde Informatie voor de Patiënt.
