Bijzonder?

Af en toe krijg ik het compliment dat het zo bijzonder is, zo knap. Dat ik ondanks al mijn beperkingen vanwege reuma, toch zoveel vrijwilligerswerk doe. Die waardering doet me goed. Maar eigenlijk voel ik me er ook wat ongemakkelijk bij. Want er zitten een paar vragen achter zo’n compliment. Kan je als je reuma hebt eigenlijk wel vrijwilligerswerk doen? Zou je, als je reuma hebt, eigenlijk niet vooral bezig moeten zijn met jezelf, met je gezondheid? In plaats van onbetaald iets te doen voor een ander?

20

Ik was 20 en studeerde. Mijn benen groeiden scheef vanwege jeugdreuma, lopen was soms moeilijk. Ik was bestuurslid van een plaatselijke afdeling van een mensenrechtenorganisatie, schreef af en toe wat voor het nieuwsblad van een vredesbeweging. Vrijwilligerswerk vraagt tijd en energie. Dat had en gaf ik volop. Die reuma kon ik wel negeren. Ik had immers grootse ideeën over hoe de wereld beter te maken en voerde actie. Dat dat af en toe op krukken moest omdat ik weer een operatie had ondergaan speelde geen rol.

40

Twintig jaar later werd mijn zicht op het leed in de wereld vertroebeld door mijn eigen leed. Mijn vrijwilligerswerk; actievoeren, persberichten schrijven, discussieavonden organiseren, ik kon het niet meer. De wereld beter maken ging niet vanwege mijn eigen chronische aandoening. Ik was moe, heel moe. Ik kon en durfde letterlijk mijn huis niet uit. Ik verloor mijn betaalde baan. Mijn lijf vol ontstekingen voelde zwaar, pijnlijk en stijf. Ik had mijn tijd en energie hard nodig om mezelf overeind te houden. Maar zelfs dat was soms te veel. Dan kon ik enkel nog liggen in mijn bed, liggen en ademhalen. Adem in, adem uit.

De vrijwilligers van de reumavereniging waar ik lid van werd, waren mijn voorbeelden. Ik had het toen zo nodig, al die mensen met reuma om me heen. Ik zag hoe ook zij verdriet hadden. Hoe zij oplossingen vonden voor hun beperkingen, een informatieavond over reuma organiseerden of advies gaven over hoe ermee te leven was. Langzaam kwam ik in beweging en werd ik weer een vrijwilliger. In de lokale en landelijke reumaorganisaties waar ik bij betrokken raakte, waren weinig energie, pijn en beperkingen heel gewoon. Maar het was ook vanzelfsprekend dat je je mogelijkheden optimaal benutte. Vrijwilligerswerk doen kan immers iedereen. Een kwestie van ontdekken wat je wél kunt.

Een voor een pakte ik nieuwe activiteiten op. Ik werd bestuurslid van een plaatselijke reumavereniging, schreef over mijn ervaringen met reuma voor een tijdschrift. Ik deed weer mee, als vrijwilliger voor mensen met reuma.

60

Nu, bijna twintig jaar later, is vrijwilligerswerk een belangrijk deel van mijn leven geworden. Ik schrijf voor een plaatselijk ziekenhuis een maandelijkse blog over mijn ervaringen als patiënt. Ik zit in een redactiecommisie die bijsluiters herschrijft en organiseer mee aan open dagen voor monumenten in mijn stad.

Vanwege de opvlammingen van mijn reuma, de pijn en vermoeidheid, was ik dat deel van mezelf even kwijtgeraakt. Het vrijwilligerswerk voor mensen met reuma was toen het handvat om mezelf weer op te trekken en te hervinden. Juist in dat vrijwilligerswerk ontdekte ik steeds beter hoe zelf met reuma om te gaan. Gesterkt door mijn ervaringen kon ik zo de wijde wereld weer in. Ik doe nu ook vrijwilligerswerk in organisaties waar ik af en toe tegen hindernissen aanloop. Omdat ze daar niet gewend zijn aan een vrijwilliger met een aandoening. Kom maar op, ik kan het aan. Ik voel me sterk, sterker dan ooit.

80

Ik hoop het nog lang vol te houden, zeker nog eens 20 jaar. Ik stem wat ik doe en ga doen noodzakelijkerwijs af op mijn beperkingen. En dat worden er steeds meer. Vanwege toenemende beschadigingen vanwege die reuma en natuurlijk omdat ik ouder word. Vrijwilligerswerk doen kan echter op vele manieren, ik vind wel wat.

100

Het is een lief bedoeld compliment. Dat het zo knap is, zo bijzonder dat ik vrijwilligerswerk doe terwijl ik reuma heb. Je krijgt er geen financiële vergoeding voor maar het is op een andere manier waardevol. Het geeft je sociale contacten, voldoening of een gevoel van nut. Waar mijn lijf vol ontstekingen en beschadigingen er soms voor zorgt dat ik me zwaar, vermoeid en stijf voel, geeft het vrijwilligerswerk me juist een heerlijk licht gevoel. Het geeft mijn leven richting, het brengt me nieuwe kennis en vaardigheden en veel plezier. Misschien help ik wel iemand met een chronische aandoening. Door te laten zien wat ik allemaal wél kan. Net zoals ik dat destijds zag bij die vrijwilligers van de reumavereniging toen ik dat nodig had. Vrijwilligerswerk doe je voor een ander mens, voor een groep of voor dat grote abstracte idee van ‘de samenleving’. Je wilt helpen, beter maken, plezier geven, wat dan ook. En dat kan allemaal net zo goed als je een beperking hebt. Dat compliment klopt niet.

Ik doe vrijwilligerswerk. Met fysieke beperkingen, met pijn, soms heel moe en zonder betaalde baan ernaast. Ik haal het uiterste uit mezelf, ik geef mijn 100 procent. Ook, of misschien juist met reuma doe je wat je kunt om je leven leuk en zinvol te maken. Dat vind ik niet knap of bijzonder. Vrijwilligerswerk doen hoort bij mij. Ik heb het gewoon nodig.