In de wachtstand

Het was maar een bijzin in mijn krant. Het ging over iemand die kanker kreeg en toen “patiënt” werd en “dus in de wachtstand van het leven beland” was. Die omschrijving van patiënt-zijn had ik nog nooit gehoord. Daar zat ik dan, in mijn ochtendjas met die krant, een cracker kaas, een kopje thee en mijn chronische ziekte, reuma. Me af te vragen of ik daar dan in terecht was gekomen: “in de wachtstand”. Die vraag liet me die ochtend niet meer los.

Patiënt

Als je patiënt wordt, vanwege een griep, een gebroken been of een nare ontsteking, wil je beter worden. Je zet je leven even stil. Je zegt je afspraken af, een vriend of je buurvrouw doet je boodschappen en je gaat je bed in. Eventueel slik je pillen of onderga je wat onderzoeken. Misschien moet je voor een operatie naar het GHZ en lig je een tijdje in een ziekenhuisbed. Je wacht een week, een maand of een jaar tot je lijf zich heeft herstelt en dan ben je weer beter. Je bent geen patiënt meer en je kunt uit die wachtstand, weer volop deel gaan nemen aan het gewone leven.

Maar wie net als ik een chronische aandoening krijgt, kan dat bed ingaan, pillen slikken en wachten tot ie een ons weegt. Nadat de onderzoeken zijn gedaan, de diagnose is gesteld en je medicatie is ingeregeld ben je voor altijd patiënt geworden. Er is permanent iets in je lijf dat niet goed werkt en je hebt je beperkingen. Daar moet je het de rest van je leven mee doen. Hooguit kun je leren hoe je chronisch zieke lijf werkt en welke behandelingen je gezondheid zo stabiel mogelijk houden. Hoe zit het dan met die ‘wachtstand’?

Gewoon leven

Als je denkt ‘ik ben chronische ziek dus een chronisch patiënt’, dan kùn je in die wachtstand gaan zitten. Je blijft thuis op de bank en af en toe komt er iemand op visite. Maar ja, dan heb je toch niet echt een fijn leven. Als je denkt ‘ik heb dan wel een chronische ziekte maar ik wil ook gewoon leven’, dan ga je aan het werk of door met je hobby. Gewoon naar de bioscoop en op vakantie. Dan ben je mantelzorger voor je oude moeder of breng je elke dag je kind naar school. Activiteiten die niet meteen worden geassocieerd met ‘ziek zijn’.  Je zoekt manieren om toch te kunnen doen wat je wilt. Misschien heb je wat aan hulpmiddelen: een rolstoel als je niet meer goed loopt of een goede pruik om er beter uit te zien.

Lastig is dat je de ene dag wel kunt meedoen met het gewone leven, maar de andere dag niet. Voor een chronische ziekte moet je immers regelmatig tijd en energie inruimen. Je ondergaat behandelingen, hebt controleafspraken. Je neemt je pillen, je injecties of je gaat een middag aan een infuus. Je moet dagelijks extra rust inplannen en bewust bewegen bij de fysiotherapeut of thuis je oefeningen doen. Misschien doet je lijf een dag zomaar extra pijn. Je schippert steeds tussen wel en niet kunnen, tussen chronisch ziek zijn en gewoon leven zoals je zou willen.

Goed leven

Ik zou dat geen ‘wachtstand’ willen noemen. Het is hard werken, waarbij je soms tegen je grenzen oploopt en je jezelf opnieuw bij elkaar moet pakken. Maar je bouwt er als iemand met een chronische ziekte wel een goed leven mee op. Dat bereik je niet door te wachten. En zo schreef ik nog dezelfde ochtend dat ik die opmerking in mijn krant las, deze blog voor het GHZ. Zodat ik later dan gepland mijn pyjama voor mijn gewone kleding verruilde, mijn dagelijkse pillen innam en ondanks mijn chronische ziekte gewoon zelf de boodschappen ging doen.

Terug naar het volgende verhaal: Namen.

Deze blog is ook te lezen op de site van het GHZ, 08-02-2019