De hele basisschool door heeft mijn oudste zoon steeds twee verschillende sokken aangehad. Dat kwam voort uit een combinatie van zijn gemakzucht en mijn reumahanden. Het was te pijnlijk om de wasmand met sokken te verwerken tot nette ineengedraaide passende paren. Mijn gezinsleden krijgen steevast een stapeltje sokken door elkaar terug uit de was. Mijn zoon pakte gewoon elke ochtend twee willekeurige sokken uit zijn la. Niet alleen het patroon kon verschillen, ook lange, korte, dikke en dunne sokken werden gecombineerd. Als kleuter verscheen hij zo op school op zijn eerste dag. Aanvankelijk ontstond in zijn klas een kleine sokkentrend. Ik werd echter al gauw door enkele van zijn vriendjes op enigszins jaloerse toon aangesproken: Ze konden niet bij hun eigen sokken thuis of hun ouders wilden niet dat ze hun sokken anders combineerden. Ik heb geantwoord dat ze dat toch zelf thuis moesten bespreken. Of ik ze verteld heb dat er in ons huis ook een nare reden achter zat, weet ik niet meer. Maar daar waren ze hoogstwaarschijnlijk, als 4-jarigen, ook niet zo in geïnteresseerd.
Jaren later en na enkele maanden brugklas kwam mijn oudste zoon opeens ’s ochtends beneden met twee dezelfde sokken aan. Ik heb hem op zijn vergissing gewezen. Maar het was geen vergissing. Opmerkingen van een medeleerling erover had hij zich aangetrokken. Voortaan zocht hij ’s ochtends naar twee dezelfde sokken in zijn la. Ik troostte me met de gedachte dat je als kind van een moeder met reuma in ieder geval het besef meekrijgt dat zaken soms niet hoeven te gebeuren zoals het hoort. Als je je doel maar bereikt. Mijn kind had elke ochtend schone warme sokken aan en daar ging ‘t om. Ik gebruik hulpmiddelen en rijd een scootmobiel en ook daar wordt soms raar naar gekeken. Ik trek me daar niets meer van aan. Dat leert mijn oudste zoon ook nog wel. De sokken aan de voeten van mijn jongste zoon zijn soms hetzelfde, soms niet. Ook hij krijgt dus wat leerzaams mee van mijn reuma.
(okt 2016)
Participatie
Het is iets heel moois, dat je als patiënt tegenwoordig de zeggenschap hebt over je behandeling. Wat je arts zei was ooit wet, maar tegenwoordig hoort die arts jouw wensen in de behandeling in te passen. Mooi ook, dat je als zorgbehoevende zelf verantwoordelijk bent voor je zorg, dat je dat via een pgb zelf kunt regelen. Ik ben er blij mee dat er politieke actiegroepen ontstaan rond nieuwe regelingen in de zorg, dat er patientenbelangenorganisaties zijn die blijven rammelen aan de politieke poort. De participatiemaatschappij, zelfredzaamheid, patientenparticipatie, allemaal prima.
Maar het wringt ook ergens. Ik heb een chronische ziekte. Ik heb pijn, ben soms extreem moe, beperkt in mijn mobiliteit. Dat is geen leuk startpunt voor al die bovenbeschreven lofwaardige idealen. Ik ben wel eens te chronisch ziek om me ook nog bezig te houden met wat in Den Haag voor ideeën worden ontwikkeld. Het gaat mij bijzonder veel aan, die politieke plannen. Maar ik heb soms al mijn energie nodig om dagelijks overeind blijven. Gewoon opstaan, kind naar school sturen, boodschappen doen, eten koken en weer naar bed. De krant lezen, een mening hebben en uiten op sociale media, dat schiet er dan bij in.
Linke soep, zo’n opmerking. Want als ik niet de puf heb mezelf te redden in deze participatiemaatschappij, is het dan mijn eigen schuld als ik in de knel kom te zitten met mijn niet-goed aangevraagde zorg? Of is het mijn eigen schuld als de politiek een maatregel instelt die mijn situatie verslechtert? Had ik maar mee moeten twitteren of handtekeningenlijsten moeten ondertekenen. Moet ik mijn belangen dan laten behartigen door organisaties? Maar dan moet ik wel in de gaten houden dat die ook echt míjn belangen voor ogen hebben en niet die van de organisatie zelf. Hopelijk zijn er genoeg medepatienten die wél de puf en energie hebben. Dan zet ik mezelf in voor hen, op tijden dat het bij mij wel weer lukt. Kunnen zij weer even bijkomen en zich concentreren chronisch ziek zijn als dat nodig is.
(okt 2016)
Gezellig!
Facebookbericht: “Mijn zoon van 11 zei ‘ik wil samen met jou op vakantie. Niet met papa en mijn broer maar alleen met jou’. Dus zaten we lekker een paar dagen in Sittard. Hotelletje op de markt, wat shoppen, lekker uit eten, op bezoek bij een vriendin in de buurt. Het was gezellig!”
Niet iedereen snapt dat. Hoe kun je met reuma, rugklachten, pijn, aan de morfine, moeilijk kunnen zitten, soms moeilijk kunnen lopen, zomaar een weekend met je zoontje in een hotel gaan vakantievieren?
Mijn zoon had t aanvankelijk over een vakantiehuisje. Dat betekent vakantiepark en dus met de auto. Ik kan niet lang achter elkaar rijden. Een werkbaar alternatief is een hotel, midden in een klein stadje met treinstation nabij dat centrum. Ik moet er immers rekening mee houden dat ik niet altijd goed loop en bovendien af en toe stevig rust moet nemen. Bleef over de kwestie van het sjouwen van bagage in de trein en naar het hotel. De oplossing bleek een rolkoffer die door mijn kind heel goed te trekken is. Hij heeft dan ook de hele reis de bagage gedaan.
Een paar dagen achtereen door een stad wandelen gaat niet. Oplossing: Een vriendin in Limburg bezoeken stond nog op mijn lijstje. Ik vond in Sittard de combinatie van alle vereiste voorwaarden: treinstation, klein centrum met hotel in het midden, en in Limburg. De ene dag hebben zoon en ik wat (speelgoed)winkels bezocht, ’s middags even gelegen in onze hotelkamer en ’s avonds uit gegeten. Mijn vriendin haalde ons de volgende dag op met de auto, de kinderen had ze ingeschreven bij een workshop vetbollen maken en wij zaten vlakbij op een terrasje te theeën en bij te kletsen.
Het was gezellig, ons tripje! Met reuma heel goed te doen. En het kan als gezellig facebookbericht. Maar voor de minder goede verstaander moet er wellicht wat meer toelichting bij.
(mei 2015)
Valkuil
Ik woon in een stad die gebouwd is op moerasgrond. Huizen staan op palen, maar wegen, schuurtjes, en tuinen zakken weg. Soms wel 10 centimeter per jaar. Er moet steeds flink worden opgehoogd en herbestraat. Regelmatig ontstaan gaten en die zijn niet altijd meteen zichtbaar. Toen ik vorig jaar mijn tuin instapte, zakte ik pardoes tot boven mijn linkerknie door de bestrating heen. Ik viel op mijn rechterknie en zat vervolgens klem. Gelukkig zagen mijn zonen me naar beneden verdwijnen en konden ze me weer op vaste grond sjorren. Mijn rechterknie kan gelukkig wel een klap opvangen. Mijn linker is van metaal en als ik daarop gevallen was, had het er minder goed uitgezien. Nu was ik met een paar flinke schaafwonden en de schrik vrij gekomen.
De schaafwonden waren gauw genezen, die schrik wat minder. Ik loop nog steeds voorzichtig door mijn tuin. Controleer de voegen tussen de tegels en ben op mijn hoede als ik een zink in de bestrating zie. Mijn blinde vertrouwen in de grond onder mijn voeten is weg. Ik denk dat menigeen zich ook zo voelt als je de diagnose reuma krijgt. De grond valt figuurlijk weg onder je voeten als je lijf, dat altijd zo vanzelfsprekend functioneerde, je in de steek laat. En figuurlijke valkuilen zijn er ook: De mijne zijn ‘te veel willen’ en ‘te veel doen’.
Dat gat in de tuin is door een mannetje weer netjes dichtgemaakt. Mijn tuin blijft echter zakken. Dat probleem is niet op te lossen. Reuma genezen kan ook nog niet. Nieuw vertrouwen in je lijf komt pas weer met de tijd, als je langzaam leert hoe je met reuma leeft. Je moet leren waar de pijn zit, hoe anders en soms onvoorspelbaar je lijf reageert en waar je figuurlijke valkuilen liggen. Blind vertrouwen is er niet meer. Ik let goed op mijn lijf en de weg die ik ga. Ik heb zo’n valkuil graag op tijd in de gaten.
(april 2015)
Banaal
Reuma beïnvloedt vaak de grote beslissingen in een mensenleven. Blijf je werken, en zo ja, misschien wat minder uren of op een aangepaste werkplek? Kun je in je huis blijven wonen of toch maar naar een woning zonder trappen? En kan je partner met jouw reuma uit de voeten? Als ik nu terugkijk op de periode toen hevige ontstekingen over mijn hele lijf de kop opstaken, weet ik ook meteen weer op welk moment ik me het ongelukkigst voelde. Maar dat had niets te maken met bovengenoemde Grote Kwesties. Het was juist iets erg kleins waar je niet gauw met iemand over spreekt.
Daar lag ik dan, midden in de nacht. Met te veel last van de reuma, te veel pijn in mijn ontstoken handen en armen om zelfs maar mijn eigen onderbroek tussen mijn billen uit te kunnen vissen. Die verkeerd gedraaide onderbroek werd steevast op dat nachtelijke moment een Hele Grote Kwestie. Op dat moment voelde ik hoe erg die reuma mijn leven beïnvloedde. Soms maakte ik dan uit wanhoop mijn man maar wakker om me te helpen. Gelukkig was ie altijd erg lief en deed daar nooit moeilijk over. Dat had ik me zelfs nog wel voor kunnen stellen. Het gaat immers nergens over, zo’n onderbroekenprobleem. Het staat in geen verhouding tot problemen met werk of partner. Maar voor mij kwam in die nachten met die verkeerd zittende onderbroek alles bij elkaar. Op zo’n moment huilde ik het meest en voelde ik het heftigst de eenzaamheid, de pijn en de machteloosheid.
Ik ben andere modellen onderbroek gaan kopen. En gelukkig heb ik al een hele tijd veel minder pijn dankzij de medicijnen. Als ik nu weer wakker word kan ik het zelf. Maar het blijft mijn schrikbeeld, hoe banaal ook. Die onderbroek tussen mijn billen en mijn onmacht om er zelf wat aan te doen.
(maart 2011)
Pompoen
Ik draag graag mijn steentje bij aan het verbeteren van de wereld. Zo heb ik jaren vrijwilligerswerk gedaan bij Amnesty International. Talloze keren heb ik achter winderige stands gestaan en meegelopen in demonstraties tegen onrecht. Tegenwoordig doe ik vrijwilligerswerk bij een reumapatiëntenorganisatie. Dat is binnen, kan zittend gebeuren, en dat soort werk past beter bij mijn huidige gezondheidstoestand. Naast mensenrechten en patiëntenbelangen wilde ik ook best wel wat met het milieu. Dus heb ik vorig jaar een tijdje elke week een groentepakket gehaald bij de biologische supermarkt. Je betaalt wekelijks een vast bedrag en krijgt dan een grote (papieren) zak mee met verrassende en verantwoord geteelde groenten van dat seizoen. Achteraf dom van mij om dat in de herfst en de winter te doen. Want dan is het kolen- en knollentijd. En daar delf ik het onderspit: ik kan met mijn reumahanden geen pompoen, witte of rode kool, aardpeer of pastinaak aan. Zo werd elke keer dat ik het groentepakket uitpakte weer een emotionele worsteling met mijn reuma. Gelukkig staat zo’n pompoen ook wel aardig als decoratie op het aanrecht, want het duurde soms weken voor ik de moed had om het mes erin te zetten. Laatst hoorde ik de tip dat je zo’n knol ook ongeschild even kan koken zodat het geheel wat zachter en hanteerbaarder word. Maar toen had ik het groentepakket al opgezegd.
De komende herfst en winter koop ik mijn groente weer gesneden bij de gewone supermarkt. Het zij zo. Daar hebben ze trouwens ook kant en klare pompoensoep. Best lekker, maar zonder het plezier van zelfgemaakt. En het milieu schiet er soms niks mee op. Dat verbeter ik noodgedwongen wat de knollen en kolen betreft niet meer eigenhandig. Het milieu heb ik deels uitbesteed aan een landelijke organisatie waar ik lid van ben. En dat kan natuurlijk ook.
