Categoriearchief: ervaringsverhaal

ervaringen van iemand met reuma, chronische aandoening, reumatoïde artritis

14 dec

Kintsugi

Als je een bordje van aardewerk of porselein laat vallen en het breekt in stukken, kún je die stukken natuurlijk weggooien. Je zou dat bordje ook kunnen lijmen, misschien was het je wel dierbaar en wil je het niet kwijt. Dan kun je natuurlijk proberen de scherven zo onzichtbaar mogelijk aan elkaar te zetten. Zodat het weer bijna als vanouds lijkt en je bijna kunt vergeten dat het ooit gevallen is. Maar je kunt er ook voor kiezen om die beschadigingen extra te benadrukken. In Japan heeft zich juist dat benadrukken ontwikkeld tot een ware kunstvorm: ‘Kintsugi’.

illustratie van Kintsugi

Dat kun je natuurlijk ook figuurlijk oppakken: wat doe je als je leven in scherven valt? Lees verder

19 nov

Blog Sirene

Vorig najaar zat ik bij de medisch pedicure. Terwijl zij mijn teennagels knipte hoorden we sirene’s. Wat later stond er een man in uniform voor het raam. De pedicure ging polshoogte nemen en kwam vol verbazing weer naar binnen. Er stonden twee brandweerwagens, twee politiewagens en een ambulance klaar. Allemaal voor mij. Dat zal ik u even uitleggen.

Deze blog werd gepubliceerd op de site van het Groene Hart Ziekenhuis en is ook te vinden op deze site. Lees hier verder.

07 okt

Blog Samen beslissen

In mijn lange carrière als patiënt is er al volop fout gegaan bij beslissingen over mijn behandeling. Zo ben ik als kind pakweg 45 jaar geleden geopereerd aan mijn handen zonder dat ik of zelfs mijn ouders daarvan vooraf op de hoogte waren gesteld. Andere tijden, inderdaad.  Een meer recent voorbeeld: Ik gebruikte medicijnen waar ik voor mij onacceptabele bijwerkingen van had.  Mijn arts in het universitaire ziekenhuis was het daar niet mee eens.

Samen beslissen met je arts over je behandeling. Dat is nu het ideaal. Er zitten echter volop haken en ogen aan het bepalen van de koers van je leven als je iets mankeert. Lees verder op deze site of op de site van het Groene Hart Ziekenhuis waar deze blog ook werd gepubliceerd

30 aug

Blog Ingewikkelde vakantie

Mijn huis is aangepast aan mijn beschadigde reumalijf. Er is een hoge bank, een hoog toilet en er zijn volop extra hulpmiddelen in de keuken. Ik heb een dagelijks ritme waarbij ik activiteit en rust afwissel. Kortom, ik heb mijn leven en mijn omgeving zo ingericht dat door chronische ziekte veroorzaakte beperkingen worden omzeild of opgelost. Dat loopt echter steevast mis als ik iets nieuws onderneem of onbekend terrein betreed.

Hoe dan? En hoe los je dat op? Lees verder in deze site of op de site van het GHZ waar deze blog ook is verschenen.

27 jun

Tekening: aanvaarding

Iedereen maakt in zijn leven wel iets mee dat diep ingrijpt, dat je leven door elkaar schudt. Vaak zijn het in eerste instantie negatieve gebeurtenissen. Een ziekte, een ruzie, misschien een ongeluk. Het verlies van werk of van een naaste door overlijden of contacten die worden verbroken. Het is soms reden om het roer om te gooien, soms leer je ervan of ga je je leven anders bekijken of waarderen. Het is vaak een heel proces dat je dan doormaakt. 

Over mijn eigen rouwproces, het steeds maar weer afscheid nemen van mogelijkheden en leren leven met een beperking maakte ik een tekening. Lees meer over de gedachten erachter en bekijk ‘m in groter formaat.

27 jun

Blog Zomerjurkjes

Ik ben meer gaan letten op wat ik eet. Dat had weinig te maken met medische noodzaak. Natuurlijk is minder gewicht op mijn door de reuma aangetaste knieën beter. Maar ik was vooral gemotiveerd omdat ik de afgelopen zomer niet meer in mijn leuke zomerjurkjes paste. 

Er was opeens een knopje om: ik kon mijn dagelijkse eetgewoonten aanpassen. Gemotiveerd door die zomerjurkjes en met meer kennis. Lees deze net verschenen blog op de site van het Groene Hart Ziekenhuis. Of gewoon op deze site.

12 apr

Blog Kiezen voor een infuus


Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus met ‘infliximab’, een medicijn tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). (…) Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.

Ik ken Renate al een tijdje. Ze is een stuk jonger, zit in een andere leefwereld, heeft andere aandoeningen. Maar we hebben elkaar gevonden in alle gezamenlijke ervaringen en emoties rond chronisch ziek zijn. Ik interviewde haar over haar nieuwe medicatie, dat infuus. Het werd een intens gesprek waar zelfs nog iemand anders zich in terugvond. Lees het hele interview op de site van het GHZ of klik door op deze site.

error

Volg of like?