Als kind met reuma moest ik elke zes uur een bruine, witte , gele en roze pil slikken. Mijn vader stond steevast om 12 uur ’s nachts en om 6 uur ’s morgens naast mijn bed met die kleurtjes en een glas water. Een keer liet ie, ongetwijfeld slaapdronken, dat glas vallen en was mijn bed nat. Ik schaam me nu dat ik toen heel boos op hem ben geweest. Ik had toen geen idee waar die pillen eigenlijk precies voor waren. Nu, pakweg vijftig jaar later, ben ik een ervaringsdeskundige in medicijnengebruik.
Dus heb ik jaren mijn kennis ingezet bij het verbeteren van bijsluiters. Kennis van je medicatie is slechts een van die zaken die je onder de knie moet krijgen als je wat komt te mankeren. Zie het als een module in een inburgeringscursus. Ik leg het even uit ….
Op het eerste gezicht past de tekening van die dodo’s niet zo bij dit jaargetijde. Weinig groen en rood, weinig glitter en al helemaal geen sneeuw. Nou ja, er is wel sprake van een geboorte … En mijn gedachte erachter past ook wel.
Het begon met een stappenteller. Of nee, eigenlijk begon het met het voornemen meer te doen aan bewegen. Daarbij bleek die stappenteller te helpen. En natuurlijk ook de vriendin die elke maandagochtend op de stoep stond om samen met mij een flink rondje te wandelen. Wandelen werd langzamerhand een gewoonte, zodat ik ook zonder stappenteller en zonder vriendin de deur uit ging voor een rondje om. Het standaarddoel van 10.000 stappen per dag haalde ik echter lang niet altijd vanwege actieve reumaontstekingen of vermoeidheid. Mijn stappenteller was dan teleurgesteld in me en liet dat weten ook.
Digitale middelen inzetten in je leven met een chronische aandoening: dat werkt. Soms. En soms niet. Kwestie van doen en ervaren. En wegdoen als het niets oplevert. Dit essay is geschreven als inzending voor de Edgar Steneprijs en kreeg de derde prijs. Lees het hele essay hier of op de site van van ReumaZorg Nederland waar ook andere inzendingen staan.
In een historische roman die ik onlangs las ging het kort over een pestepedemie*. Als je dat googelt krijg je al gauw een soort ‘deja vu’-gevoel.
Wat dat gevoel veroorzaakt? Dat heeft natuurlijk alles te maken met corona. Lees de blog en ontdek wat komkommers uit 1602 met de mondkapjes van nu te maken hebben. En hoe een processie met een demonstratie samenhangt.
NB: De blogs die ik schrijf voor het Groene Hart Ziekenhuis zijn even opgeschort. Gelijk hebben ze. Ze hebben het daar veel te druk om met andere dingen dan het behandelen van patiënten bezig te zijn.
Door de coronamaatregelen kan er maar één klant tegelijk in mijn plaatselijke apotheek. Terwijl ik in mijn eentje stond te wachten tot mijn medicijnen waren gepakt viel mijn oog op een shampoofles op een plank achter de balie. Daar stond met grote letters op vermeld: “Verwijdert tot honderd procent van uw roos.” Over reclame moet je niet nadenken. Maar ja, ik gebruik nogal veel soorten medicatie, het wachten duurde lang.
Dus dacht ik toch verder na over dat ‘tot honderd procent’. Wat betekent dat? En hoe zit dat dan met medicijnen? En met die coronamedicatie of -vaccins waar we allemaal zo op hopen? Lees de blog op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of blijf op deze site.
Het was toch wel schrikken, die eerste EULAR-dag. Op uitnodiging van ReumaNederland was ik half juni aanwezig bij dit jaarlijkse Europese reumacongres (EULAR = European League Against Rheumatism). Het duurde even voor ik mijn weg vond in het enorme conferentiecentrum in Madrid, tussen pakweg 15.000 mensen afkomstig uit de hele wereld. Iedereen liep rond met een badge met daarop naam, land en functie. Op de mijne stond met dikke letters ‘ patiënt’.
Vooraf heb ik erg getwijfeld of ik de uitnodiging wel zou aannemen. Trekt mijn pijnlijke lijf dit wel? Kan ik hier de energie voor opbrengen? Maar achteraf ben ik erg blij dat ik besloot wel te gaan. Het was bijzonder vermoeiend en ik heb weinig van Madrid gezien. Twee keer het avondeten overgeslagen, wat crackers en een appel als diner gepakt en vroeg het hotelbed ingegaan. Maar wel veel geleerd en gemerkt hoeveel mensen er bezig zijn met onderzoek en behandeling van reuma. En hoeveel er nog te ontdekken valt en dat er volop aanknopingspunten zijn die hoop geven voor de toekomst. Lees hier mijn gastblog. Of klik door naar het ‘origineel’ op de site van Reuma Nederland.
Mijn kinderen zuchten altijd vermoeid als ik over vroeger begin. Niet dat ik denk dat toen álles beter was, zeker niet voor mij met mijn chronische ziekte. Wie ziek is zoekt hulp en moet ‘t doen met de kennis van dat moment. Daarom leef ik liever in het nu dan enkele eeuwen geleden. Het is gemakkelijk om achteraf te lachen over zaken als ‘papprentjes’ (de afbeelding van een toepasselijke heilige door je ochtendpap mengen en opeten) of een stukje van je nachthemd binden aan een ‘koortsboom’. Dat alles in de hoop op genezing.
Maar een bedevaart kón helpen. Waarom? En waarom was informatie voor je behandeling niet per se handig? Lees de blog over geneeskundige van vroeger en de relatie tussen patiënt en zorgverlener vroeger en nu op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.
Volg of like?
Ik gebruik cookies om ervoor te zorgen dat de website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, ga ik er vanuit dat je ermee instemt.
