Als kind met reuma moest ik elke zes uur een bruine, witte , gele en roze pil slikken. Mijn vader stond steevast om 12 uur ’s nachts en om 6 uur ’s morgens naast mijn bed met die kleurtjes en een glas water. Een keer liet ie, ongetwijfeld slaapdronken, dat glas vallen en was mijn bed nat. Ik schaam me nu dat ik toen heel boos op hem ben geweest. Ik had toen geen idee waar die pillen eigenlijk precies voor waren. Nu, pakweg vijftig jaar later, ben ik een ervaringsdeskundige in medicijnengebruik.
Dus heb ik jaren mijn kennis ingezet bij het verbeteren van bijsluiters. Kennis van je medicatie is slechts een van die zaken die je onder de knie moet krijgen als je wat komt te mankeren. Zie het als een module in een inburgeringscursus. Ik leg het even uit ….
Soms voelt het leven zwaar. Nee, inderdaad, dit is geen gezellig begin van mijn verhaal. Maar ja, het is wel zo.
En dat komt bij iedereen wel eens voor. Bij mij leidde dat tot de aquarel van een neushoornkever en bijbehorende tekst. Waarmee ik dat zware gevoel probeer vorm te geven. Met ook een positieve draai. Want daar ben ik goed in….
Het maken van een legpuzzel vond ik onzin. Waarom zou je een stuk karton dat expres in kleine stukjes is geknipt weer in elkaar willen zetten? Dat lijkt wel op het sprookje van Assepoester; dat gedeelte waar de stiefmoeder, om Assepoester te pesten, linzen en erwten in de as van de haard gooit die zij er dan weer uit moet vissen en sorteren. Maar ’t blijkt toch wel nut te hebben…..
Wat voor nut en waarom ben ik zo gespitst op mijn tijd nuttig doorbrengen? Lees hier
Op een expositie in het Knarrenhof te Gouda, zie ik bij de deelnemerslijst de naam Cor Besselink staan. Die naam ken ik, maar waarvan ook alweer? Zodra ik zijn twee beelden op de expositie zie, weet ik het. Hij blijkt zelf ook aanwezig, zit bij de ingang gitaar te spelen. Hij kent zowaar mijn naam en weet bovendien nog waarom ik ooit een van zijn beelden kocht. Dat was vanwege de Efteling.
Ik groeide op in Kaatsheuvel. Natuurlijk kwamen we daar vaak. Maar toen ik op mijn tiende reuma kreeg werd de Efteling voor mij heel anders. Hoe anders en waarom dan? Lees verder
In mijn tienerjaren zat ik op jazzballet. Dat was toen heel ‘hip’. Ik vond het leuk, jazzballet. Elke woensdagavond van zes tot zeven was ik met leeftijdsgenoten oefeningen aan het doen en dansen aan het instuderen. Ik was wel een buitenbeentje.
En dat kwam door reuma. Het is een rode draad gebleken, dat dansen. Nu mijn mogelijkheden afnemen vind ik de dans terug in tekenen. Hoe? Lees hier verder…
Mijn handen zijn door reuma vervormd en mijn lijf zit vol littekens van operaties. Voor instanties val ik in negatief geformuleerde categorieën als ‘afgekeurd’, en ‘met beperking’. Voor het ziekenhuis ben ik een ‘chronisch patient’, dat klinkt ook al niet zo gezellig. Van buiten is duidelijk dat ik iets mankeer. Maar van binnen ben ik gewoon mezelf, iemand die positief in het leven staat.
Enkele enerverende juni-dagen lang was ik een van de bijna 13.000 mensen op het het Eularcongres in Barcelona. Behandelaars, onderzoekers, ervaringsdeskundigen, allemaal bezig met betere behandelingen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van allerlei soorten reuma. En ik was er ook, de winnaar van de Europese Edgar Stene Schrijfprijs, met een essay waarin ik mijn jeugd met reuma beschrijf.
Het was bijzonder. Ik schrijf maar kon ook toen het tekenen niet laten en begon aan een slak. Dat had er natuurlijk weer vanalles mee te maken. Lees maar verder.
Volg of like?
Ik gebruik cookies om ervoor te zorgen dat de website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, ga ik er vanuit dat je ermee instemt.
