Als kind met reuma moest ik elke zes uur een bruine, witte , gele en roze pil slikken. Mijn vader stond steevast om 12 uur ’s nachts en om 6 uur ’s morgens naast mijn bed met die kleurtjes en een glas water. Een keer liet ie, ongetwijfeld slaapdronken, dat glas vallen en was mijn bed nat. Ik schaam me nu dat ik toen heel boos op hem ben geweest. Ik had toen geen idee waar die pillen eigenlijk precies voor waren. Nu, pakweg vijftig jaar later, ben ik een ervaringsdeskundige in medicijnengebruik.
Dus heb ik jaren mijn kennis ingezet bij het verbeteren van bijsluiters. Kennis van je medicatie is slechts een van die zaken die je onder de knie moet krijgen als je wat komt te mankeren. Zie het als een module in een inburgeringscursus. Ik leg het even uit ….
In de supermarkt sta ik voor het koekschap. Lastig, want ik weet dat al die suiker niet goed is voor een mens. Maar ja, wel lekker. Ik laat mijn ogen dwalen over de bokkenpootjes, stroopwafels, speculaas en stop bij de roze koeken. Die kan ik niet kopen zonder de herinnering erbij te nemen.
Het is een nare periode. Je weet al wel wat je hebt: reuma. Maar dan moet je op zoek: Hoe stop je ontstekingen en pijn, de afbraak in je lijf? Er zijn volop medicijnen beschikbaar, maar wat werkt? Ik was onder behandeling voor RA bij een arts in opleiding in een academisch ziekenhuis. Hij was vanwege die opleiding op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen. Ik luisterde en deed wat hij adviseerde. Ik begon met pillen slikken….
Maar dat was niet de oplossing. Wel die pillen maar niet het luisteren naar wat de arts zei. Lees hier verder. Dit wat langere essay was de inzending voor de Edgar Steneprijs 2023.
Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ (…) Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen.
Heb je dan eigenlijk iets aan ervaringen van anderen met dezelfde aandoening? Nou uhh…
Het sluipt erin. Dat ‘sluipen’ is echt de beste term. Het komt langzaam en onopgemerkt. Er gaat dreiging vanuit.
Wat er dan insluipt? Aanpassingen, groeiende beperkingen, kleine oplossingen voor dingen die je niet meer kunt. En dat heeft gevolgen voor je dagelijkse gedrag. Lees verder.
Door de coronamaatregelen kan er maar één klant tegelijk in mijn plaatselijke apotheek. Terwijl ik in mijn eentje stond te wachten tot mijn medicijnen waren gepakt viel mijn oog op een shampoofles op een plank achter de balie. Daar stond met grote letters op vermeld: “Verwijdert tot honderd procent van uw roos.” Over reclame moet je niet nadenken. Maar ja, ik gebruik nogal veel soorten medicatie, het wachten duurde lang.
Dus dacht ik toch verder na over dat ‘tot honderd procent’. Wat betekent dat? En hoe zit dat dan met medicijnen? En met die coronamedicatie of -vaccins waar we allemaal zo op hopen? Lees de blog op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of blijf op deze site.
Gewoon een stukje wandelen heeft wat weg van een game. Ik houd in de gaten wie er nog meer op straat zijn en of we elkaar tegemoet wandelen. De opdracht is 1,5 meter afstand bewaren. Als dat niet lukt verlies je een leven. Ik speur naar tegenliggers, moet beoordelen of die dezelfde game spelen of dat het wellicht iemand is die zich niet aan de regels houdt en als een zombie gewoon recht vooruit banjert. Die zombies zijn de gevaarlijkste obstakels op mijn weg. De meeste mensen doen gelukkig dezelfde game. Er wordt op elkaar gewacht en uitgeweken. We lopen langs elkaar heen op de randjes van het pad en knikken elkaar toe als eensgezinde medespelers.
Met fantasie de werkelijkheid ombuigen om het draaglijk te maken. Lees verder hoe. Deze blog verscheen op de site van het Groene Hart ziekenhuis op 1-4-2020
Volg of like?
Ik gebruik cookies om ervoor te zorgen dat de website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, ga ik er vanuit dat je ermee instemt.
