Mijn rug is mijn zwakke plek en dat is goed te verklaren. Vanaf mijn tiende levensjaar kon ik vanwege reuma niet meer goed door mijn knieën. Ik was altijd n soort giraf: benen uit elkaar en bukken vanuit mijn lage rug als ik bijvoorbeeld iets van de grond moest tillen. Ik heb de röntgenfoto’s gezien: mijn ruggengraat heeft een duidelijke bocht en versleten wervels met maar weinig tussenruimte. Ik zeg het vaak als iemand vraagt naar mijn gezondheid: het gaat goed maar met die rug gaat ‘t een keer goed mis.
In de supermarkt sta ik voor het koekschap. Lastig, want ik weet dat al die suiker niet goed is voor een mens. Maar ja, wel lekker. Ik laat mijn ogen dwalen over de bokkenpootjes, stroopwafels, speculaas en stop bij de roze koeken. Die kan ik niet kopen zonder de herinnering erbij te nemen.
Het is een nare periode. Je weet al wel wat je hebt: reuma. Maar dan moet je op zoek: Hoe stop je ontstekingen en pijn, de afbraak in je lijf? Er zijn volop medicijnen beschikbaar, maar wat werkt? Ik was onder behandeling voor RA bij een arts in opleiding in een academisch ziekenhuis. Hij was vanwege die opleiding op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen. Ik luisterde en deed wat hij adviseerde. Ik begon met pillen slikken….
Maar dat was niet de oplossing. Wel die pillen maar niet het luisteren naar wat de arts zei. Lees hier verder. Dit wat langere essay was de inzending voor de Edgar Steneprijs 2023.
‘Je bent gewoon kwetsbaar’ zei mijn reumatoloog tijdens de controle-afspraak. Ik had net verteld dat ik na die buikoperatie van een paar maanden geleden een paar weken op bed en op de bank had doorgebracht. Maar dat daardoor mijn door reuma en artrose aangetaste versleten ruggenwervels en andere gewrichten zo erg protesteerden en verstijfden dat ik extra aan de pijnstillers had gezeten. Ik kreeg wat nieuwe recepten mee en ik ging weer naar huis.
Maar die opmerking van de reumatoloog echode na in mijn hoofd. Ik weet rationeel wel dat ik val onder die groep ‘kwetsbaren’ maar zo zie ik mezelf helemaal niet. Lees verder
Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ (…) Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen.
Heb je dan eigenlijk iets aan ervaringen van anderen met dezelfde aandoening? Nou uhh…
Al bijna 50 jaar heb ik een chronische aandoening. Op mijn leeftijd (59) is de officiële diagnose jeugdreuma wat lachwekkend dus noem ik het reumatoïde artritis. Ik herinner me slechts flarden van die eerste drie maanden op de jeugdafdeling in het ziekenhuis maar de geur en het geluid van een ziekenhuis is me ondertussen zeer vertrouwd geworden.
Er veranderde veel: mijn leeftijd, mijn sociale positie, mijn bezigheden, mijn lijf. Eén gevoel bleef hetzelfde. Het gevoel dat je krijgt als je in een situatie terecht komt waarbij je fysiek niet mee kunt doen. Het gevoel ‘ik sta aan de kant en kan er slechts naar kijken’. Lees hier de hele blog.
De pandemie was voor mij op één punt een verademing. Ik hoefde me even niet meer af te vragen of ik in bepaalde situaties wel of niet handen zou geven. Mijn handen zijn door reuma vervormd en een hand krijgen is geen pretje. Zeker gezien de gangbare opvatting dat een slap handje aan een slap persoon vastzit en een stevige handdruk veel beter overkomt.
De boks en de elleboog waren echt mooie alternatieven in coronatijden. De boks is wellicht voorlopig nog een blijvertje. Maar ik merk dat de boks verandert. Au. Lees hier hoe
