Als kind met reuma moest ik elke zes uur een bruine, witte , gele en roze pil slikken. Mijn vader stond steevast om 12 uur ’s nachts en om 6 uur ’s morgens naast mijn bed met die kleurtjes en een glas water. Een keer liet ie, ongetwijfeld slaapdronken, dat glas vallen en was mijn bed nat. Ik schaam me nu dat ik toen heel boos op hem ben geweest. Ik had toen geen idee waar die pillen eigenlijk precies voor waren. Nu, pakweg vijftig jaar later, ben ik een ervaringsdeskundige in medicijnengebruik.
Dus heb ik jaren mijn kennis ingezet bij het verbeteren van bijsluiters. Kennis van je medicatie is slechts een van die zaken die je onder de knie moet krijgen als je wat komt te mankeren. Zie het als een module in een inburgeringscursus. Ik leg het even uit ….
In mijn tienerjaren zat ik op jazzballet. Dat was toen heel ‘hip’. Ik vond het leuk, jazzballet. Elke woensdagavond van zes tot zeven was ik met leeftijdsgenoten oefeningen aan het doen en dansen aan het instuderen. Ik was wel een buitenbeentje.
En dat kwam door reuma. Het is een rode draad gebleken, dat dansen. Nu mijn mogelijkheden afnemen vind ik de dans terug in tekenen. Hoe? Lees hier verder…
Mijn handen zijn door reuma vervormd en mijn lijf zit vol littekens van operaties. Voor instanties val ik in negatief geformuleerde categorieën als ‘afgekeurd’, en ‘met beperking’. Voor het ziekenhuis ben ik een ‘chronisch patient’, dat klinkt ook al niet zo gezellig. Van buiten is duidelijk dat ik iets mankeer. Maar van binnen ben ik gewoon mezelf, iemand die positief in het leven staat.
Enkele enerverende juni-dagen lang was ik een van de bijna 13.000 mensen op het het Eularcongres in Barcelona. Behandelaars, onderzoekers, ervaringsdeskundigen, allemaal bezig met betere behandelingen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van allerlei soorten reuma. En ik was er ook, de winnaar van de Europese Edgar Stene Schrijfprijs, met een essay waarin ik mijn jeugd met reuma beschrijf.
Het was bijzonder. Ik schrijf maar kon ook toen het tekenen niet laten en begon aan een slak. Dat had er natuurlijk weer vanalles mee te maken. Lees maar verder.
Kleur doet wat met je. Een kleur kan warm zijn, of zacht, fel, intens, fris, koud, rustgevend, prikkelend: je kunt er allerlei betekenissen en emoties aan vastknopen.
Ik had wat tegen paars. Maar dat is gaan schuiven. Over paarse potloden, paarse kleding en een bijzondere paarse ketting lees verder
Het is een nare periode. Je weet al wel wat je hebt: reuma. Maar dan moet je op zoek: Hoe stop je ontstekingen en pijn, de afbraak in je lijf? Er zijn volop medicijnen beschikbaar, maar wat werkt? Ik was onder behandeling voor RA bij een arts in opleiding in een academisch ziekenhuis. Hij was vanwege die opleiding op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen. Ik luisterde en deed wat hij adviseerde. Ik begon met pillen slikken….
Maar dat was niet de oplossing. Wel die pillen maar niet het luisteren naar wat de arts zei. Lees hier verder. Dit wat langere essay was de inzending voor de Edgar Steneprijs 2023.
Iedereen die ik ontmoette in het Groene Hart Ziekenhuis stelde zich voor. Van de dame die me meenam uit de wachtkamer en me het bandje met streepjescode omdeed tot de verpleegkundige die me een dag later vertelde dat ik naar huis mocht. Vanwege zenuwen en onder invloed van medicatie ben ik helaas ieders naam alweer vergeten. Dat wil niet zeggen dat ik dat ze niet op prijs stelde. Integendeel zelfs.
Ik gebruik cookies om ervoor te zorgen dat de website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, ga ik er vanuit dat je ermee instemt.
