Kleur doet wat met je. Een kleur kan warm zijn, of zacht, fel, intens, fris, koud, rustgevend, prikkelend: je kunt er allerlei betekenissen en emoties aan vastknopen.
Ik had wat tegen paars. Maar dat is gaan schuiven. Over paarse potloden, paarse kleding en een bijzondere paarse ketting lees verder
Het is een nare periode. Je weet al wel wat je hebt: reuma. Maar dan moet je op zoek: Hoe stop je ontstekingen en pijn, de afbraak in je lijf? Er zijn volop medicijnen beschikbaar, maar wat werkt? Ik was onder behandeling voor RA bij een arts in opleiding in een academisch ziekenhuis. Hij was vanwege die opleiding op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen. Ik luisterde en deed wat hij adviseerde. Ik begon met pillen slikken….
Maar dat was niet de oplossing. Wel die pillen maar niet het luisteren naar wat de arts zei. Lees hier verder. Dit wat langere essay was de inzending voor de Edgar Steneprijs 2023.
Iedereen die ik ontmoette in het Groene Hart Ziekenhuis stelde zich voor. Van de dame die me meenam uit de wachtkamer en me het bandje met streepjescode omdeed tot de verpleegkundige die me een dag later vertelde dat ik naar huis mocht. Vanwege zenuwen en onder invloed van medicatie ben ik helaas ieders naam alweer vergeten. Dat wil niet zeggen dat ik dat ze niet op prijs stelde. Integendeel zelfs.
Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ (…) Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen.
Heb je dan eigenlijk iets aan ervaringen van anderen met dezelfde aandoening? Nou uhh…
Mijn kind en ik kijken graag samen naar wedstrijden in vaardigheden op Netflix. Een soort ‘Heel holland bakt’ maar dan niet met taart en koek. We hebben er al een serie met rivaliserende glasblazers op zitten, iets met mode en met interieurs inrichten en momenteel kijken we naar wie het beste make-up kan aanbrengen. Een van de deelnemers stelde zich voor als ‘disabled artist’, kunstenaar met een beperking. Ik had meteen een associatie met vroeger, heel vroeger, toen er wel eens iemand aan de deur kwam die kaarten verkocht met daarop werk van voetschilders.
Hoe stel je jezelf voor? Met of zonder die beperking? En wat wil je daarmee zeggen? Lees hier verder
Mijn volwassen zoon vroeg of ik even mee wilde kijken naar kleding die hij via internet wilde bestellen. Op de achterkant van een uitgekozen T-shirt stond een roos, vastgehouden door een skelethand met daaronder de tekst ‘Wasted youth’ (verspilde jeugd). Nu hebben mijn kinderen van kleins af aan al hun T-shirts goed- of afgekeurd op basis van teksten of afbeeldingen. Ze wilden het eens zijn met wat erop stond. Ik schoot meteen in diezelfde houding. Ik grapte dat als hij die kocht, ik er dan wel wat tekst onder wilde borduren. Iets in de trant van “maar dat ligt niet aan mijn moeder want die heeft haar best gedaan”.
Mijn reuma heeft invloed gehad op de jeugd van mijn zoon. Maar die invloed zat heel ergens anders dan waar ik het had verwacht. Lees hier waar dan. Plus daarachter een heel kort bonusverhaal. Ook over kleding. Ik kwam punk tegen, op de fiets.
Een getrouwde vrouw had vroeger andere taken en plichten, heel vroeger zelfs andere kleding dan een ongetrouwde vrouw. Je hoorde na je huwelijk niet meer bij je ouders maar bij je man en daarom kreeg je ook een andere achternaam. (…) Een naam drukt steeds iets uit. Ook bij ziekte is een naam oftewel diagnose belangrijk. (…) Zolang je nog niet weet welke naam je op je duizelingen, je pijn, extreme vermoeidheid of andere verschijnselen kunt plakken, ben je stuurloos. Je bent en blijft op zoek.
Als de naam weet van je ziekte of aandoening, oftewel wat je diagnose is, voelt dat heel anders dan dat niet weten. Zelfs als je behandeling nog niet is gestart. Lees de blog hierover op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.
