Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ (…) Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen.
Heb je dan eigenlijk iets aan ervaringen van anderen met dezelfde aandoening? Nou uhh…
Onheilsvogel, tekening naar een foto van Karin Rass, www.annasstie.com
Het is deze zomer niet weggeweest in mijn sociale omgeving. Covid-19 waart nog steeds volop rond. (…) Met die nieuwe vaccinatie verminder ik mijn eigen risico op het krijgen van de ziekte.
Maar ik heb nog een egoïstische reden om te hopen dat er heel veel mensen zich laten vaccineren. En die heeft te maken met dagelijkse pijn. Lees verder
Soms helpt schrijven om mijn gedachten op een rijtje te zetten. Waar ik tot dusverre nog niet over heb geschreven is de ontwikkeling van mijn jongste, nu achttienjarige kind. Daarover kreeg ik dat gedachtenrijtje een tijdlang niet goed voor elkaar. Ik heb het er eerst met vriendinnen over gehad tijdens vele kopjes thee. Mijn jongste heeft in de afgelopen paar jaren flink wat interne woelingen doorgemaakt. Hij kwam uiteindelijk vorig jaar naar buiten met de mededeling dat hij zich al lang van binnen een meisje voelt. Die had ik niet aan zien komen.
Het is een kwestie van wennen, kijken, praten en houden van. Mensen heb je in allerlei smaken. Daar horen allerlei reacties bij. Lees verder
Al bijna 50 jaar heb ik een chronische aandoening. Op mijn leeftijd (59) is de officiële diagnose jeugdreuma wat lachwekkend dus noem ik het reumatoïde artritis. Ik herinner me slechts flarden van die eerste drie maanden op de jeugdafdeling in het ziekenhuis maar de geur en het geluid van een ziekenhuis is me ondertussen zeer vertrouwd geworden.
Er veranderde veel: mijn leeftijd, mijn sociale positie, mijn bezigheden, mijn lijf. Eén gevoel bleef hetzelfde. Het gevoel dat je krijgt als je in een situatie terecht komt waarbij je fysiek niet mee kunt doen. Het gevoel ‘ik sta aan de kant en kan er slechts naar kijken’. Lees hier de hele blog.
De pandemie was voor mij op één punt een verademing. Ik hoefde me even niet meer af te vragen of ik in bepaalde situaties wel of niet handen zou geven. Mijn handen zijn door reuma vervormd en een hand krijgen is geen pretje. Zeker gezien de gangbare opvatting dat een slap handje aan een slap persoon vastzit en een stevige handdruk veel beter overkomt.
De boks en de elleboog waren echt mooie alternatieven in coronatijden. De boks is wellicht voorlopig nog een blijvertje. Maar ik merk dat de boks verandert. Au. Lees hier hoe
Ik rijd scootmobiel. Nu ik de zestig nader is dat eigenlijk niet meer zo uitzonderlijk. De laatste tien jaar zijn die dingen bij het straatbeeld gaan horen. Toen ik ermee begon was het echter niet zo gewoon. Ik had een kind van 4 dat dagelijks naar school moest worden vervoerd (…) Dus vroeg ik bij de gemeente een scootmobiel aan met kinderzitje voorop. Een raar voertuig en dan ook nog een met een rare toevoeging.
Maar ik wordt steeds gewoner en dat voelt bijzonder. Hoe dan? Lees verder.
Mijn kind en ik kijken graag samen naar wedstrijden in vaardigheden op Netflix. Een soort ‘Heel holland bakt’ maar dan niet met taart en koek. We hebben er al een serie met rivaliserende glasblazers op zitten, iets met mode en met interieurs inrichten en momenteel kijken we naar wie het beste make-up kan aanbrengen. Een van de deelnemers stelde zich voor als ‘disabled artist’, kunstenaar met een beperking. Ik had meteen een associatie met vroeger, heel vroeger, toen er wel eens iemand aan de deur kwam die kaarten verkocht met daarop werk van voetschilders.
Hoe stel je jezelf voor? Met of zonder die beperking? En wat wil je daarmee zeggen? Lees hier verder
Volg of like?
Ik gebruik cookies om ervoor te zorgen dat de website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, ga ik er vanuit dat je ermee instemt.
