07 jan

Wetenschap gezien door de bril van mensen met reuma

Hoe kan zo’n wetenschappelijk onderzoek leiden tot een behandeling? Wanneer komt een behandeling die uit dat onderzoek voortkomt, voor mij beschikbaar? En over welke reumasoort gaat het eigenlijk? Kortom: wat betekent het voor mij?

Dat zijn toch de centrale vragen bij wetenschappelijk onderzoek dat ReumaNederland (RN) financiert. Althans volgens de patiëntenadviesraad (PAR) die de Unit Patiëntenbelangen van die organisatie bijstaat. En waar ik de voorzitter van ben. Lees verder in mijn gastblog voor RN hoe het advies om dat duidelijk te maken nu in de praktijk wordt opgepakt.

17 nov

Blog Het leven is geen sprookje

“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.”

Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees hier verder voor de hele blog (of ga naar de site van het Groene Hart Ziekenhuis).

04 mei

Blog Bloed

“Als kind hoopte ik elke keer weer dat mijn reumatoloog aan het einde van de controleafspraak zou vergeten om het formulier voor bloedafname van zijn stapel te pakken. Maar nee, niet één keer vergat hij dat en zo liep ik elke drie maanden verslagen en zenuwachtig achter mijn moeder aan richting bloedafname. “

Maar nee, hij vergat het nooit. Maar goed ook trouwens.  Maar één kinderkwestie is nog niet opgelost. Lees erover in de blog op deze site of die van het Groene Hart Ziekenhuis

error

Volg of like?