Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ (…) Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen.
Heb je dan eigenlijk iets aan ervaringen van anderen met dezelfde aandoening? Nou uhh…
Mijn kind en ik kijken graag samen naar wedstrijden in vaardigheden op Netflix. Een soort ‘Heel holland bakt’ maar dan niet met taart en koek. We hebben er al een serie met rivaliserende glasblazers op zitten, iets met mode en met interieurs inrichten en momenteel kijken we naar wie het beste make-up kan aanbrengen. Een van de deelnemers stelde zich voor als ‘disabled artist’, kunstenaar met een beperking. Ik had meteen een associatie met vroeger, heel vroeger, toen er wel eens iemand aan de deur kwam die kaarten verkocht met daarop werk van voetschilders.
Hoe stel je jezelf voor? Met of zonder die beperking? En wat wil je daarmee zeggen? Lees hier verder
Mijn volwassen zoon vroeg of ik even mee wilde kijken naar kleding die hij via internet wilde bestellen. Op de achterkant van een uitgekozen T-shirt stond een roos, vastgehouden door een skelethand met daaronder de tekst ‘Wasted youth’ (verspilde jeugd). Nu hebben mijn kinderen van kleins af aan al hun T-shirts goed- of afgekeurd op basis van teksten of afbeeldingen. Ze wilden het eens zijn met wat erop stond. Ik schoot meteen in diezelfde houding. Ik grapte dat als hij die kocht, ik er dan wel wat tekst onder wilde borduren. Iets in de trant van “maar dat ligt niet aan mijn moeder want die heeft haar best gedaan”.
Mijn reuma heeft invloed gehad op de jeugd van mijn zoon. Maar die invloed zat heel ergens anders dan waar ik het had verwacht. Lees hier waar dan. Plus daarachter een heel kort bonusverhaal. Ook over kleding. Ik kwam punk tegen, op de fiets.
Een getrouwde vrouw had vroeger andere taken en plichten, heel vroeger zelfs andere kleding dan een ongetrouwde vrouw. Je hoorde na je huwelijk niet meer bij je ouders maar bij je man en daarom kreeg je ook een andere achternaam. (…) Een naam drukt steeds iets uit. Ook bij ziekte is een naam oftewel diagnose belangrijk. (…) Zolang je nog niet weet welke naam je op je duizelingen, je pijn, extreme vermoeidheid of andere verschijnselen kunt plakken, ben je stuurloos. Je bent en blijft op zoek.
Als de naam weet van je ziekte of aandoening, oftewel wat je diagnose is, voelt dat heel anders dan dat niet weten. Zelfs als je behandeling nog niet is gestart. Lees de blog hierover op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.
“In de wachtkamer van de poli reumatologie van het GHZ kijk ik altijd even om mij heen. Wie zit daar nog meer? Hebben die allemaal ook wat ik heb? Het antwoord is ‘nee’…”
“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.”
Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees hier verder voor de hele blog (of ga naar de site van het Groene Hart Ziekenhuis).
“Als patiënt zie ik een apotheek toch een beetje als de ‘groenteboer’ voor medicijnen. Ik heb een appel/een pil nodig. Ik ga met mijn boodschappenlijstje/recept naar de groenteboer/apotheker. Die pakt t voor mij van de plank, ik betaal (of mijn zorgverzekeraar doet dat), en dan kan ik weer naar huis. De groenteboer zal me echter niet tegenhouden als ik naast die appel ook een halve kilo broccoli wil afrekenen.”
Ik gebruik cookies om ervoor te zorgen dat de website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, ga ik er vanuit dat je ermee instemt.
