08 feb

Blog In de wachtstand

Het was maar een bijzin in mijn krant. Het ging over iemand die kanker kreeg en toen “patiënt” werd en “dus in de wachtstand van het leven beland” was. (…) Daar zat ik dan, in mijn ochtendjas met die krant, een cracker kaas, een kopje thee en mijn chronische ziekte, reuma. Me af te vragen of ik daar dan in terecht was gekomen: “in de wachtstand”. 

Als je ziek wordt staat je leven even stil. Maar dat werkt niet als je een chronische ziekte hebt. Lees verder op de site van het GHZ waarom niet. Of lees ‘m op deze site.

07 jan

Wetenschap gezien door de bril van mensen met reuma

Hoe kan zo’n wetenschappelijk onderzoek leiden tot een behandeling? Wanneer komt een behandeling die uit dat onderzoek voortkomt, voor mij beschikbaar? En over welke reumasoort gaat het eigenlijk? Kortom: wat betekent het voor mij?

Dat zijn toch de centrale vragen bij wetenschappelijk onderzoek dat ReumaNederland (RN) financiert. Althans volgens de patiëntenadviesraad (PAR) die de Unit Patiëntenbelangen van die organisatie bijstaat. En waar ik de voorzitter van ben. Lees verder in mijn gastblog voor RN hoe het advies om dat duidelijk te maken nu in de praktijk wordt opgepakt.

17 nov

Blog Het leven is geen sprookje

“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.”

Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees hier verder voor de hele blog (of ga naar de site van het Groene Hart Ziekenhuis).

08 nov

Blog Groenteboer of apotheek?

“Als patiënt zie ik een apotheek toch een beetje als de ‘groenteboer’ voor medicijnen. Ik heb een appel/een pil nodig. Ik ga met mijn boodschappenlijstje/recept naar de groenteboer/apotheker. Die pakt t voor mij van de plank, ik betaal (of mijn zorgverzekeraar doet dat), en dan kan ik weer naar huis. De groenteboer zal me echter niet tegenhouden als ik naast die appel ook een halve kilo broccoli wil afrekenen.”

Dat doet de apotheker wel. Lees daarover verder in mijn blog op deze site van het Groene Hart Ziekenhuis.

29 jun

Blog Dood/Afscheid van pa

“Net toen in het voorjaar de kranten vol stonden over de ‘Coöperatie Laatste Wil’ die een dodelijk middel verschafte aan wie maar wilde, zaten mijn vader, zijn huisarts, mijn broer en ik midden in de gesprekken over euthanasie.”

Dat leverde heel wat ongerustheid op. Maar we hebben ons best gedaan die euthanasie mogelijk te maken. En dat is gelukt. Lees daarover  verder op Lees hier verder.

02 jun

Blog Diagnose

“In de spreekkamer bekijken de reumatoloog en ik samen de uitslag van de botdichtheidsmeting die ze me aanraadde te laten doen. De waardes geven aan dat ik osteoporose heb; met name mijn heupgewricht is broos geworden. Mijn reumatoloog brengt de boodschap voorzichtig. We bespreken heel doelmatig de mogelijke medicatie, een wekelijkse pil, een drankje of een jaarlijks infuus.”

Behalve dat doelmatige is er ook nog de emotie. Zo’n nieuwe diagnose is niet niks. Lees daarover verder in mijn blog op deze site of die van het Groene Hart Ziekenhuis.

error

Volg of like?