ervaringen van iemand met reuma, chronische aandoening, reumatoïde artritis
Het sluipt erin. Dat ‘sluipen’ is echt de beste term. Het komt langzaam en onopgemerkt. Er gaat dreiging vanuit.
Wat er dan insluipt? Aanpassingen, groeiende beperkingen, kleine oplossingen voor dingen die je niet meer kunt. En dat heeft gevolgen voor je dagelijkse gedrag. Lees verder.
Wat fijn om zonder mondkapje het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) in te kunnen! Wel nog even de handen ontsmetten. In de gangen van het GHZ, onderweg naar mijn reumatoloog, moest ik opeens denken aan IJsland. Dat behoeft uitleg.
Dat heeft te maken met hekjes, vaccinaties en een geiser. Lees verder. Deze blog werd ook gepubliceerd op de site van het Groene Hart Ziekenhuis.
Mijn volwassen zoon vroeg of ik even mee wilde kijken naar kleding die hij via internet wilde bestellen. Op de achterkant van een uitgekozen T-shirt stond een roos, vastgehouden door een skelethand met daaronder de tekst ‘Wasted youth’ (verspilde jeugd). Nu hebben mijn kinderen van kleins af aan al hun T-shirts goed- of afgekeurd op basis van teksten of afbeeldingen. Ze wilden het eens zijn met wat erop stond. Ik schoot meteen in diezelfde houding. Ik grapte dat als hij die kocht, ik er dan wel wat tekst onder wilde borduren. Iets in de trant van “maar dat ligt niet aan mijn moeder want die heeft haar best gedaan”.
Mijn reuma heeft invloed gehad op de jeugd van mijn zoon. Maar die invloed zat heel ergens anders dan waar ik het had verwacht. Lees hier waar dan. Plus daarachter een heel kort bonusverhaal. Ook over kleding. Ik kwam punk tegen, op de fiets.
Vijfentwintig jaar geleden werd mijn wereld héél klein. Bijna 52 centimeter lang, 2900 gram met magere armpjes en beentjes. Ik was alleen maar naar mijn kind aan het kijken. Ik was bezig met voeden, zelf herstellen, gebroken nachten, verschonen, allemaal nieuw. Ik herinner me dat ik pas na een week weer eens letterlijk naar buiten kon kijken.
En toen zag ik de kersenboom, opeens helemaal in bloei. Ik had de tussenstadia van kale takken naar volle bloesem gemist. Dat heb ik na 25 jaar goedgemaakt. Lees verder
Op mijn scootmobiel rijd ik door mijn woonplaats Gouda. Ik heb reuma en kapotte knieën, vandaar. Je leert je stad zo heel anders kennen dan op de fiets, met de auto of te voet.
Verhaal over Gouda vanuit de scootmobiel, geschreven voor https://goudseverhalen.nl/. Daar vind je de korte versie, op deze site lees je de iets langere versie.
Internet staat vol leuke suggesties om creatief bezig te zijn. Laatst zag ik nog een filmpje waarin in een paar minuten een schilderij met vrolijke bomen werd gemaakt. Methode: knip uit bubbeltjesplastic wat rondjes. Smeer daar verschillende kleuren verf op. Druk ze op zwart papier. Zet er wat witte stippels overheen, maak stelen/stammen eraan, spetter nog wat kleur en voila: schilderijtje. (…) Ik sta daar heel dubbel tegenover. Vanwege mijn reumahanden kost tekenen me soms pijn, naast de gebruikelijke energie en tijd. Ik doseer het noodgedwongen. Maar als je ook iets moois kunt maken in een half uur, wat heeft dat dan voor zin om tijd en moeite (en pijn) in een tekening te stoppen?
Dat heeft zin. Mijn tekeningen zijn meer dan een schilderijtje voor mij. Lees verder
Het begon met een stappenteller. Of nee, eigenlijk begon het met het voornemen meer te doen aan bewegen. Daarbij bleek die stappenteller te helpen. En natuurlijk ook de vriendin die elke maandagochtend op de stoep stond om samen met mij een flink rondje te wandelen. Wandelen werd langzamerhand een gewoonte, zodat ik ook zonder stappenteller en zonder vriendin de deur uit ging voor een rondje om. Het standaarddoel van 10.000 stappen per dag haalde ik echter lang niet altijd vanwege actieve reumaontstekingen of vermoeidheid. Mijn stappenteller was dan teleurgesteld in me en liet dat weten ook.
Digitale middelen inzetten in je leven met een chronische aandoening: dat werkt. Soms. En soms niet. Kwestie van doen en ervaren. En wegdoen als het niets oplevert. Dit essay is geschreven als inzending voor de Edgar Steneprijs en kreeg de derde prijs. Lees het hele essay hier of op de site van van ReumaZorg Nederland waar ook andere inzendingen staan.
