Categoriearchief: ervaringsverhaal

ervaringen van iemand met reuma, chronische aandoening, reumatoïde artritis

12 apr

Blog Kiezen voor een infuus


Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus met ‘infliximab’, een medicijn tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). (…) Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.

Ik ken Renate al een tijdje. Ze is een stuk jonger, zit in een andere leefwereld, heeft andere aandoeningen. Maar we hebben elkaar gevonden in alle gezamenlijke ervaringen en emoties rond chronisch ziek zijn. Ik interviewde haar over haar nieuwe medicatie, dat infuus. Het werd een intens gesprek waar zelfs nog iemand anders zich in terugvond. Lees het hele interview op de site van het GHZ of klik door op deze site.

20 mrt

De naam

Een getrouwde vrouw had vroeger andere taken en plichten, heel vroeger zelfs andere kleding dan een ongetrouwde vrouw. Je hoorde na je huwelijk niet meer bij je ouders maar bij je man en daarom kreeg je ook een andere achternaam. (…) Een naam drukt steeds iets uit. Ook bij ziekte is een naam oftewel diagnose belangrijk. (…) Zolang je nog niet weet welke naam je op je duizelingen, je pijn, extreme vermoeidheid  of andere verschijnselen kunt plakken, ben je stuurloos. Je bent en blijft op zoek.

Als de naam weet van je ziekte of aandoening, oftewel wat je diagnose is, voelt dat heel anders dan dat niet weten. Zelfs als je behandeling nog niet is gestart. Lees de blog hierover op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.

08 feb

Blog In de wachtstand

Het was maar een bijzin in mijn krant. Het ging over iemand die kanker kreeg en toen “patiënt” werd en “dus in de wachtstand van het leven beland” was. (…) Daar zat ik dan, in mijn ochtendjas met die krant, een cracker kaas, een kopje thee en mijn chronische ziekte, reuma. Me af te vragen of ik daar dan in terecht was gekomen: “in de wachtstand”. 

Als je ziek wordt staat je leven even stil. Maar dat werkt niet als je een chronische ziekte hebt. Lees verder op de site van het GHZ waarom niet. Of lees ‘m op deze site.

17 nov

Blog Het leven is geen sprookje

“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.”

Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees hier verder voor de hele blog (of ga naar de site van het Groene Hart Ziekenhuis).

10 sep

Blog Hulpmiddel

“Op een zonnige woensdag stond ik op de Goudse curiosamarkt bij een kraampje te kijken. Een andere bezoeker was in gesprek met de kraamhouder. Ik luisterde niet, maar hoorde toch wat er werd gezegd. ‘Weet je wat het is, scootmobielgebruikers zijn lui en dik’, hoorde ik.”

Ja, dan kan ik ’t niet laten daar toch wat over te zeggen, want ik heb ook zo’n ding. Lees daarover verder op deze site of die van het Groene Hart Ziekenhuis.

02 jun

Blog Diagnose

“In de spreekkamer bekijken de reumatoloog en ik samen de uitslag van de botdichtheidsmeting die ze me aanraadde te laten doen. De waardes geven aan dat ik osteoporose heb; met name mijn heupgewricht is broos geworden. Mijn reumatoloog brengt de boodschap voorzichtig. We bespreken heel doelmatig de mogelijke medicatie, een wekelijkse pil, een drankje of een jaarlijks infuus.”

Behalve dat doelmatige is er ook nog de emotie. Zo’n nieuwe diagnose is niet niks. Lees daarover verder in mijn blog op deze site of die van het Groene Hart Ziekenhuis.

error

Volg of like?