Mijn handen zijn door reuma vervormd en mijn lijf zit vol littekens van operaties. Voor instanties val ik in negatief geformuleerde categorieën als ‘afgekeurd’, en ‘met beperking’. Voor het ziekenhuis ben ik een ‘chronisch patient’, dat klinkt ook al niet zo gezellig. Van buiten is duidelijk dat ik iets mankeer. Maar van binnen ben ik gewoon mezelf, iemand die positief in het leven staat.
Het is een nare periode. Je weet al wel wat je hebt: reuma. Maar dan moet je op zoek: Hoe stop je ontstekingen en pijn, de afbraak in je lijf? Er zijn volop medicijnen beschikbaar, maar wat werkt? Ik was onder behandeling voor RA bij een arts in opleiding in een academisch ziekenhuis. Hij was vanwege die opleiding op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen. Ik luisterde en deed wat hij adviseerde. Ik begon met pillen slikken….
Maar dat was niet de oplossing. Wel die pillen maar niet het luisteren naar wat de arts zei. Lees hier verder. Dit wat langere essay was de inzending voor de Edgar Steneprijs 2023.
Iedereen die ik ontmoette in het Groene Hart Ziekenhuis stelde zich voor. Van de dame die me meenam uit de wachtkamer en me het bandje met streepjescode omdeed tot de verpleegkundige die me een dag later vertelde dat ik naar huis mocht. Vanwege zenuwen en onder invloed van medicatie ben ik helaas ieders naam alweer vergeten. Dat wil niet zeggen dat ik dat ze niet op prijs stelde. Integendeel zelfs.
Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ (…) Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen.
Heb je dan eigenlijk iets aan ervaringen van anderen met dezelfde aandoening? Nou uhh…
Mijn kind en ik kijken graag samen naar wedstrijden in vaardigheden op Netflix. Een soort ‘Heel holland bakt’ maar dan niet met taart en koek. We hebben er al een serie met rivaliserende glasblazers op zitten, iets met mode en met interieurs inrichten en momenteel kijken we naar wie het beste make-up kan aanbrengen. Een van de deelnemers stelde zich voor als ‘disabled artist’, kunstenaar met een beperking. Ik had meteen een associatie met vroeger, heel vroeger, toen er wel eens iemand aan de deur kwam die kaarten verkocht met daarop werk van voetschilders.
Hoe stel je jezelf voor? Met of zonder die beperking? En wat wil je daarmee zeggen? Lees hier verder
Mijn kinderen zuchten altijd vermoeid als ik over vroeger begin. Niet dat ik denk dat toen álles beter was, zeker niet voor mij met mijn chronische ziekte. Wie ziek is zoekt hulp en moet ‘t doen met de kennis van dat moment. Daarom leef ik liever in het nu dan enkele eeuwen geleden. Het is gemakkelijk om achteraf te lachen over zaken als ‘papprentjes’ (de afbeelding van een toepasselijke heilige door je ochtendpap mengen en opeten) of een stukje van je nachthemd binden aan een ‘koortsboom’. Dat alles in de hoop op genezing.
Maar een bedevaart kón helpen. Waarom? En waarom was informatie voor je behandeling niet per se handig? Lees de blog over geneeskundige van vroeger en de relatie tussen patiënt en zorgverlener vroeger en nu op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.
Het was maar een bijzin in mijn krant. Het ging over iemand die kanker kreeg en toen “patiënt” werd en “dus in de wachtstand van het leven beland” was. (…) Daar zat ik dan, in mijn ochtendjas met die krant, een cracker kaas, een kopje thee en mijn chronische ziekte, reuma. Me af te vragen of ik daar dan in terecht was gekomen: “in de wachtstand”.
Als je ziek wordt staat je leven even stil. Maar dat werkt niet als je een chronische ziekte hebt. Lees verder op de site van het GHZ waarom niet. Of lees ‘m op deze site.
Volg of like?
Ik gebruik cookies om ervoor te zorgen dat de website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, ga ik er vanuit dat je ermee instemt.
